dependencia.info

ANTONIO BURGUEÑO, DIRECTOR MÉDICO DEL PROGRAMA DESATAR DE CEOMA

"Que una persona mayor llegue a sentirse como una carga social y familiar, nos está diciendo que como sociedad estamos fracasando"

Antonio Burgueño, director médico del programa Desatar de CEOMA
Ampliar
Antonio Burgueño, director médico del programa Desatar de CEOMA (Foto: JC)
lunes 19 de octubre de 2020, 16:01h

Al respecto de la Proposición de Ley de regulación de la eutanasia, el director médico del programa Desatar de CEOMA, Antonio Burgueño, pide tener en cuenta en qué condiciones una persona decide que no quiere seguir viviendo y explica que el texto "adolece de visión de futuro" porque "no parece prever qué cambios sociales y asistenciales pueden darse a cuenta de la aplicación de la ley, en los términos propuestos".

Burgueño opina que, sobre personas mayores y eutanasia, "parece de especial interés cualquier factor que influya en la autoestima y estado de ánimo de las personas" y entiende que "analizar la incidencia de suicidios a partir de los 65 años puede ser una buena aproximación para comprender la incidencia y prevalencia de problemas en esa edad".

Como fuere, lamenta que en algunos aspectos se esté haciendo mal: "Que una persona mayor llegue a sentirse como una carga social y familiar, nos está diciendo que como sociedad estamos fracasando".

INTRODUCCIÓN

Primero, advertir del doble sesgo que tengo a la hora de elaborar un juicio sobre una actuación médica relacionada con la muerte, por un lado, soy médico, y por otro, eticista de ejercicio, formando parte de comités de ética asistencial, desde hace años.

Hecha la advertencia, paso a comentar mi modo de verel asunto, comenzando por una aportación para centrarlo bien.

hay que tener en cuenta la justicia social prevalente, el acceso a servicios especiales, para llegar a lograr que nadie sienta que sobra.

CENTRANDO EL ASUNTO

Se entiende que se trata de dar respuesta legal y médica a un claro deseo de morir, o lo que es más correcto, a no querer seguir viviendo en unas condiciones insoportables.

Hay que tener en cuenta, en qué condiciones una persona decide que no quiere seguir viviendo, tanto físicas como mentales, especialmente de estado de ánimo.

SOBRE LA PROPOSICIÓN DE LEY

La proposición define, genéricamente, qué condiciones patológicas o funcionales hacen comprensible que una persona no quiera seguir viviendo, que impresiona de tener un sesgo inducido por los casos más mediáticos, en los que la cuestión parece más clara.

También deja claro que la persona tiene que tener objetivada la capacidad de decidir, ya sea en el presente, o porque decidió cuando era capaz en el pasado, dejando instrucciones por adelantado legalmente válidas.

Hay que decir que las instrucciones por adelantado nunca se han utilizado para decidir el momento de la muerte de una persona, y con ello buscar activamente su fallecimiento.

Dicho todo lo cual, creo que no se ha tenido en cuenta una casuística especial, que tiene unas connotaciones especiales, y que hará que la aplicación de la ley se complique, y que se pueda llegar a dudar de las garantías con las que se aplica. Es el caso del colectivo de personas mayores dependientes en general, y de las personas mayores con demencia en particular.

Creo que, además, adolece de visión de futuro, en el sentido de que no parece prever qué cambios sociales y asistenciales pueden darse a cuenta de la aplicación de la ley, en los términos propuestos.

PERSONAS MAYORES Y EUTANASIA

En esta parte de la población se dan factores especiales que influyen en la decisión de no querer seguir viviendo, algunos de los cuales son modificables. Es el caso del valor social de las personas mayores, la percepción de que son una carga para la sociedad o para su familia, o el caso de la soledad no deseada, factores que tienen un fuerte impacto sobre el estado de ánimo de las personas mayores, en su autoestima, y en sus ganas de vivir, o razón de ser. Los cuales se ven agravados cuando la persona desarrolla algún grado de dependencia, o de necesidades asistenciales.

En este colectivo, me parece de especial interés cualquier factor que influya en la autoestima y estado de ánimo de las personas.

La depresión en personas mayores puede ser, reactiva cuando, por ejemplo, se desencadena a partir de una situación brusca o lenta de mayor dependencia, o cuando se producen pérdidas afectivas relevantes, como es el caso de enviudar, o cualquier otra circunstancia que lleve a una fuerte retracción social y a una soledad extrema no deseada, que agravan la alteración anímica y que llevan, en muchos casos, a una pérdida de la razón de ser, y un deseo de morir.

Pero también, una depresión en personas mayores puede deberse a una causa más orgánica, relacionada con procesos neurodegenerativos, y más raramente con tumores u otras patologías.

Analizar la incidencia de suicidios a partir de los 65 años puede ser una buena aproximación para comprender la incidencia y prevalencia de problemas en esa edad que llevan al deseo de no querer seguir viviendo, y la reflexión de qué debemos hacer para ayudar a esas personas, más allá de facilitarles la muerte.

Que una persona mayor llegue a sentirse como una carga social y familiar, nos está diciendo que como sociedad estamos fracasando, y que estamos respondiendo a esas personas mayores marginándolos, y ofreciéndoles un soporte social que no les es válido.

Que las personas mayores estén socialmente amortizadas, y que se les lleve a una situación de muerte social, es la antesala para que esas personas puedan desear morir.

PERSONAS CON DEMENCIA Y EUTANASIA

Desde la Confederación Española de Organizaciones de Mayores – CEOMA, se promueve un programa cuya base filosófica es la convicción de que “se puede vivir BIEN con demencia”, si bien es necesario que los lugares donde las personas con demencia vivan sean más amigables, son necesarios entornos más amigables, cuidadores más empáticos y capaces de comprender el lenguaje de las conductas, y finalmente no hacerles más daño del que la enfermedad les esté produciendo, una prevención cuaternaria, un “primum non nocere” con base científica.

Enfrente de lo antedicho, está la idea general de que una demencia es algo que sume, indefectiblemente, a una persona en una situación horrible e insoportable, en la que nadie quisiéramos vernos, lo cual puede tener un fuerte impacto en que se utilicen las instrucciones anticipadas para expresar que no se quiere vivir con una demencia.

Padecer una demencia es algo visto como un drama por como vemos que les toca vivir a las personas que las desarrollan, pero ¿por qué les toca vivir mal a las personas con demencia en España? ¿Es por el proceso en sí?, ¿por las pérdidas funcionales?, ¿o por cómo se les ampara, a ellas y a su entorno más cercano?, ¿por cómo y dónde se les cuida? …

En España, mientras la persona con demencia permanece en “casa” se recibe un muy escaso, o nulo, apoyo por parte de la sociedad, cuando la demencia avanza muchas veces se hace difícil mantener en casa a la persona y se recurre al internamiento en residencias, unas residencias, las españolas, que en general, y salvo muy dignas excepciones, no están bien adecuadas para albergar a personas de esas características y necesidades, lo que puede llevar a que la vida de la persona con demencia en ellas se convierta en un “infierno”, al cual miran sus seres queridos con impotencia y dolor.

Prácticas como, atar a la persona, drogarla para facilitar su manejo, imponerles una rutina diaria vacía y automatizada, forzar la alimentación con métodos invasivos, derivaciones frecuentes a las urgencias de los hospitales, tener batallas con ellas para realizarles los cuidados básicos, no comprender ni satisfacer sus necesidades humanas, etc..., forman parte de ese infierno. Y si a todo ello le sumamos entornos restrictivos, poco protésicos, en los que se hace imposible un desenvolvimiento natural y mantener una ligera percepción de control, se terminará viendo como algo insufrible.

Cuando al observar a una persona con demencia, nos hace pensar que, pobre gente, no se entera, no conoce, parece perdido, no es dueño de sí mismo, ponemos nuestra capacidad como estándar natural y deseable, fuera del cual se cae en un agujero negro. Pero lo cierto es que una persona con las capacidades cognitivas mermadas puede vivir bien, y de ello tenemos muestras incluso en edades tempranas. Solemos relacionar capacidad con felicidad o bienestar, pero la diversidad funcional está ahí, y nos está enseñando formas de vida muy interesantes.

Existe un movimiento en el mundo anglosajón denominado “living well with dementia”, que, entre otras cosas, propone promover el riesgo positivo en las personas que viven con demencia, al que el Programa Desatar de CEOMA se siente muy próximo, ya que igualmente considera esencial para la calidad de vida de una persona con demencia que no sea objeto de fuertes restricciones, ya sea por criterios de seguridad, o por otras razones.

Para que podamos llegar a ver a personas con demencia vivir bien en las residencias, éstas deben dejar de ser meros centros de contención para ellos, y pasar a ser lugares de vida, y de buena vida. Estamos desarrollando, desde el Programa Desatar, una serie de estándares, organizativos, de desempeño, y ambientales, para hacer que las residencias se conviertan en centros de bien vivir para las personas con demencia.

Si finalmente no somos capaces de dejar de ver la demencia como algo con lo que no merece la pena seguir viviendo, será porque no hemos sido capaces de comprender bien ese síndrome y sus variantes, y seremos partidarios de que exista alguna forma de acabar con esas vidas, que llegado ese punto todo se ha de acabar.

Para que la percepción negativa que prevalece sobre la enfermedad de Alzheimer cambie, es necesario que exista una respuesta de la sociedad para ese colectivo de personas que la padecen, y su entorno más inmediato, de manera que la demencia deje de ser ese monstruo de 7 cabezas que lo devora todo, y que arrastra a la persona y a sus seres queridos a un infierno, en el que es muy difícil sobrevivir. Es obligado que se invierta en el sector de servicios a ese tipo de personas, para transformarlo de verdad.

Expresiones como, cuando pierda la cabeza prefiero no seguir viviendo, o cuando llegue el momento en que, mirando a mis hijos, no sea capaz de reconocerles, prefiero morir, nos muestran cómo somos capaces de comprender la demencia, pero no como es en realidad.

CONCLUSIONES

Creo que hay que ver las propuestas con perspectiva, y ser capaces de medir las consecuencias, efectos perversos que una normativa demasiado general puede provocar.

En todo caso, se puede ver que hay una necesidad humanitaria para algunas enfermedades, o procesos incapacitantes, pero no se debe caer en la tentación de “arreglar” la cosa con un café para todos.

Entiendo que hay que pensar en el contexto cultural en el que se implanta una norma, y en el caso del deseo de vivir, hay que tener en cuenta la justicia social prevalente, el acceso a servicios especiales, para llegar a lograr que nadie sienta que sobra.

Ayudar a que las personas con demencia se quiten de en medio, resta razones para trabajar en mejorar su vida. Hoy día, en las residencias generalistas españolas se albergan una elevada cantidad de personas en procesos de distintas formas de demencia, son más del 60% de todos los residentes de esas residencias. Si quienes padecen una enfermedad que produce demencia reciben asistencia para dejar de seguir viviendo, antes de llegar a esas fases más avanzadas, las residencias terminarían por carecer de sentido.

Mi pregunta es: frente a la posible eutanasia, o suicidio asistido, que se puede facilitar en un futuro próximo, y ante la posibilidad de que, masivamente, se recurra a solicitarlo, utilizando la fórmula de instrucciones, o voluntades, anticipadas, ¿debemos abandonar ya líneas de trabajo para mejorar la vida de las personas que viven con demencia avanzada?, o líneas de trabajo para prevenir que las personas mayores lleguen a sentir que sobran, o que molestan.

A mí me gustaría pensar que en el futuro las necesidades de ciertos servicios especiales serán menores, porque hemos sido capaces de prevenir, y no porque los que podían necesitarlos se han quitado de en medio.
Valora esta noticia
5
(1 votos)