Según el estudio "Detection of maltreatment of people with dementia in Spain: usefulness of the Caregiver Abuse Screen (CASE)" realizado por un grupo de investigación de la Universidad de Salamanca y publicado en la revista European Journal of Ageing, el 20% de personas con demencia podrían sufrir malos tratos psicológicos por parte de sus cuidadores.
Para realizarlo entrevistaron a 326 cuidadores informales (en su mayoría mujeres) de personas con diferentes tipos de demencia, evaluando variables como: la carga, la ansiedad, la depresión, el apoyo social o la resiliencia.
Según los resultados, el 20,4% de los participantes fueron categorizados como posibles abusadores y el 21,4% como no abusadores. Se trata sobre todo, de malos tratos psicológicos, conductas que se derivan del estrés ante la falta de apoyo que sufren los propios cuidadores.
Sobre el estudio, y sus principales conclusiones, Negocios & Gestión de la Dependencia ha hablado con Jesús Rivera Navarro, profesor titular del Departamento de Sociología y Comunicación, de la Universidad de Salamanca y uno de los autores.
- ¿Por qué decidieron poner en marcha este estudio? ¿Fue un encargo?
Bueno, yo estuve cinco años trabajando en México del 2002 al 2006 y en la universidad donde yo estaba, que era la Universidad de Nuevo León de Monterrey, había un grupo de personas trabajando con gente mayor y una profesora, estaba trabajando el tema del maltrato y era un tema que a mí me llamó la atención porque estaba muy poco trabajado, en comparación con el maltrato de género o el maltrato infantil
Cuando regresé de México que fue en el año 2007 tenía esa inquietud de profundizar sobre ese tema en España porque había muy poco publicado. Sobre todo, he intentado validar una escala para intentar evaluar la sospecha de maltrato en la clínica o en los Servicios Sociales. Y esa era la inquietud, un tema que no esta muy desarrollado y que se produce en las personas mayores, sobre todo en algunos ámbitos. Consideraba que era necesario hacer un estudio, acercamientos a esa realidad, porque como he dicho en comparación con otros temas, como maltrato infantil, o de género, está muy poco estudiado, y muy invisibilizado. Entonces, ese es el principal motivo.
- ¿Dónde se ha realizado el estudio? ¿Quién ha participado?
El estudio solo se ha hecho sobre cuidadores informales, es decir cuidadores familiares fundamentalmente, no nos hemos metido en cuidados formales, por decirlo de alguna manera, cuidados pagados, no hemos trabajado ese ámbito (que también estaría bien) pero es más complicado.
De hecho, yo tengo compañeros que han intentado trabajar ese tema en instituciones, en residencias y no se lo han permitido, ni siquiera acercarse a los trabajadores par hacerles preguntas sobre ese tema. Es algo que está pendiente, y que alguna vez alguien tendrá que hacerlo, pero también es cierto que el 95% de las personas mayores viven en su domicilio, o en el domicilio de otros, vamos en casa o en la comunidad como dirían los trabajadores sociales.
Entonces, desde ese punto de vista, me parece que por porcentaje es muy importante estudiar el maltrato en la cotidianidad de las casas, de los domicilios porque en España no llegan al 5% las personas que viven en residencias.
Bien es cierto, que muchas veces, están cuidadas por cuidadores formales, la mayoría de ellos inmigrantes, y que ahí también habría que abordar ese tema. Pero en nuestro estudio solo son cuidadores informales.
- ¿Cuándo hablan de conductas diferentes a otros tipos de maltrato, a que se refieren (gritos, meneos…)?
Fundamentalmente cuando hablamos de personas con demencia, nos estamos refiriendo a maltrato verbal o emocional, o a veces también físico, como lo que ha mencionado, los meneos. Pero esto viene propiciado, en el caso de la demencia, por un mal manejo de la etapa que se llama de trastornos conductuales.
En la demencia hay una fase donde el enfermo tiene conductas y comportamientos agresivos, se ponen muy pesados, muy reiterativos, se levantan a lo mejor a las dos de la mañana y quieren comer, se quieren ir a casa de sus padres que murieron hace 40 años, se escapa…, entonces eso genera en el cuidador, más bien en la cuidadora, pues un estado de ansiedad y de stress tremendo, y sino se sabe manejar esas situaciones, pues al final se produce un maltrato no premeditado.
Digo maltrato porque la literatura lo contempla como maltrato, pero es un maltrato totalmente evitable si se le da a ese cuidador las herramientas para que maneje esas situaciones.
En uno de los grupos de discusión en los que manejamos literatura cualitativa y cuantitativa, y donde las personas se podían manejar más libremente sin pregunta-respuesta, me acuerdo de una anécdota en la una cuidadora decía que llevaba ya tres noches sin dormir y que tenía que llevar a su madre al medico, y que esa mañana que tenía que llevarla al medico, su madre no quería ir. Y entonces la empujó, la metió en el coche y la llevo al medico. Eso desde el punto de vista de la literatura científica es maltrato, desde el punto de vista de la cotidianidad de los que conocemos la enfermedad, o los que lo han sufrido, nadie diría que es un maltrato, sino que te sacó de tus casillas.
Pero estas situaciones probablemente se pueden manejar de forma menos agresiva y menos violenta, si tenemos las herramientas adecuadas, y nos informan de cómo hacerlo. Si aprendemos las destrezas.
- ¿Usted cree que la Administración esta dejando en manos de las familias resolver problemas para las que no están preparados? ¿Están abandonados los cuidadores?
Yo creo que bastante, y eso que creo que la Ley de la Dependencia tuvo la virtud de dar algunas ayudas económicas, de dar un soporte, y además de visibilizar un problema, que era totalmente invisible parecía que era un problema individual de la familia, y eso no es así. Pero creo que sigue habiendo mucho déficit, y en este caso además del soporte material, o económico, de ayuda a domicilio, falta también un adiestramiento o formación de los cuidadores, yo creo que eso se olvida. Porque todavía a pesar de que ha aumentado mucho el uso de los cuidadores formales, sobre todo de cuidadores inmigrantes, que ese es otro tema que también está invisible y no se reconoce (por lo menos por parte de la Administración), hay mucha gente que todavía sigue cuidando a su madre o a su padre, o a su esposo/a, pero bueno como la demencia afecta a gente tan mayor normalmente son las hijas.
Se necesita arropar de múltiples maneras, también con formación, porque luego insisto, se producen situaciones, primero que el cuidador acaba mal, cuando acaba de cuidar de esa persona de salud tanto física como mental, pero además se producen situaciones que son maltrato, pero no maltrato que se pueda culpabilizar a esa persona, sino que esa persona se siente absolutamente desbordada y probablemente la mayoría de nosotros actuaría de esa misma manera. Además esa cuidadora también tiene hijos en edades infantiles, o adolescentes, y es complicado. El problema viene del desamparo que tienen de la Administración, a pesar de la Ley de la Dependencia.
- Parte del estudio lo han realizado en Castilla y León, donde hay mucha población rural ¿han detectado alguna diferencia entre los cuidados familiares en el ámbito rural y urbano?
En la ciudades de Castilla y León en las que hemos trabajado hay una tendencia mayor a que la gente se asocie, se inscriban en una asociación, en este caso, la de familiares de Alzheimer. Entonces la asociación, les procura más recursos sobre todo, los centros de día, y además están más informados, y eso hace que el cuidador tenga un mayor amparo.
La gente del mundo rural se asocia menos, pero es cierto que tiene más soporte de cuidados informales. Es más fácil para ellos contar con apoyos en sus núcleos. Por ejemplo, pueden dejar a su padre en la plaza tomando el sol, porque si se escapa o hace algo indebido, siempre va a haber alguien -el grupo que esta en la plaza normalmente- que lo va a controlar. Entonces puede comprar durante una hora porque a su padre no le va a pasar nada, le están controlando. Eso en la ciudad no lo puede hacer, no es posible, pero en cambio utilizan otros recursos.
Ese tipo de diferencias si que existe, y muy probablemente los cuidadores del mundo urbano están un poco más informados, porque estas asociaciones, hacen entre otras labores esa: informar, explicar, dar charlas, incluso cursos, talleres aparte de suministrar también servicios. Están haciendo parte del trabajo que podría estar haciendo una empresa privada o la Administración. Tienen centros de día con psicoterapeutas, terapeutas ocupacionales, y pequeñas residencias. Esa es la pequeña diferencia que nosotros hemos visto, a pesar de que las asociaciones hacen un esfuerzo por llegar también al ámbito rural, pero claro en Castilla y León es muy extenso, hay pueblos muy pequeños, entonces es difícil llegar.
- Ustedes dicen que hay un 20,4% como posibles abusadores y 21,4% no abusadores. ¿Y el 60% restante donde esta?
Bueno lo que indica es que hay claridad en los que son abusadores y no abusadores, y el resto digamos que en un limbo que podría formar parte de uno u otro lado, según fuera evolucionando la enfermedad.
Es que el tema de las escalas, y de los test es muy complicado, normalmente son escalas que se hacen en otros países y luego se validan en España, entonces hay un transfondo cultural, que muchas veces no es tan fácil adaptar. Nosotros lo que hicimos es coger una escala de Canadá, cuyas preguntas eran mas indirectas y creíamos que iban a generar menos molestia, pero aun así el punto de corte que habían establecido los profesores/as canadienses nos salía un porcentaje muy alto de maltrato, y pensamos que no era correcto, así que pusimos un corte mas alto y salio ese 20%. Pero las escalas hay que mirarlas siempre como referencia, como sospecha, eso te facilita que en ese caso hay que trabajar más codo con codo con ese 20%, porcentaje bastante correcto y que se acerca mucho a la realidad.
- ¿Qué tendría que hacer la Administración para evitar esto? ¿Crear un Plan específico para este colectivo, una red de apoyos…?
Habría que reformar la Ley de Dependencia, que a mí me tiene un poco sorprendido que no se hayan, pero no solo por parte del partido del gobierno, es que ni siquiera la oposición planteado de forma seria, igual que plantea otros temas, formulado mejorar esa Ley.
En esa mejora, creo que el gobierno debería articular políticas en conjunción con las asociaciones, que son las que hoy en día están haciendo esa labor, pues tendrían que contar con ellas y a lo mejor se las tendría que dar soporte a ellas, porque son las que ya lo están haciendo. Las asociaciones tienen contratados a profesionales, psicólogos, terapeutas, incluso cocineros para los enfermos que comen allí.
Entonces no se pueden hacer policitas de espaldas a ellos, porque ya están haciendo una labor fundamental. Igual que en una reformulación de la Ley de Dependencia habría que tener en cuenta las cuidadoras inmigrantes, que son las que cuidan realmente en el ámbito formal las personas con demencia, son personas sin formación para esa labor la mayoría, y eso son cosas que la administración soslaya o no contempla. Esa es la realidad y hay que verla, no hace falta ser experto para verla.
- ¿Que es lo que debe alertar para detectar que el cuidador está en el límite?
La sobrecarga. Cuando el cuidador esta sobrecargado, agotado, y además no se da permiso para delegar y eso se da en muchas familias, con muchas mujeres. Con la obligatoriedad, de estar siempre con la persona que cuidan, se sienten culpables, incluso si descansan, si se van al cine o se van a tomar una cerveza, eso desemboca en una sobrecarga brutal, y desemboca en el mal manejo de las situaciones, y en el maltrato ¡insisto! no premeditado. Porque que tú grites a una persona que está enferma, eso es maltrato aunque nos parezca en algunos casos muy natural, pero no lo es, y la persona con demencia probablemente no tenga la capacidad para pensar, pero sí para sentir, y sí lo siente. Me lo dicen ellas, me lo dicen las cuidadoras, “yo cuando grito a mi madre por las noches, por las mañanas se levanta triste”, luego sí siente, a lo mejor no te puede explicar porque esta triste pero lo está.
Entonces la sobrecarga es uno de los factores para que se produzca el maltrato. También ayudando al cuidador diciéndole “usted no se tiene que sentir culpable, porque si no descansa entonces le va a cuidar peor y se van a producir situaciones de las que se va a arrepentir. Usted en el fondo no quiere gritar a su madre, ni quiere empujarla para llevarla al médico…”.
No es tan difícil detectar la sobrecarga.
- ¿Hasta que punto la educación y la culpa pesan en el cuidador, para que no pueda decir en un momento dado “no puedo más, necesito ayuda”, o mi padre o mi madre tienen que ir a una residencia?
Aquí hay un problema, por un lado la culpabilidad de no cuidar todo el tiempo, y luego está el llevarlos a una institución, esto es más complejo, porque hay una condena social todavía en España por institucionalizar a las personas mayores. Por ejemplo, si tú vives en un barrio y tú decides de forma consensuada con tus hermanos, o tu padre o madre institucionalizar al que está enfermo, dentro del barrio, dentro de tu entorno, esta mal visto, te van a considerar un mal hijo, una mala familia.
¡Esto es así! Claro mucho más atenuado que en los años 70, pero eso todavía es así, y tardara tiempo en que se vea de una manera natural, como se ve en Noruega o en EEUU, el que una persona mayor vaya a una residencia. Yo creo que las políticas a articular tienen que ser las que contemplen la permanencia de la persona mayor en el domicilio. ¡Se puede hacer! A mí me han comentado cuidadoras que desde que su madre va al centro de día de 9 de la mañana a 6 de la tarde, está mucho mejor, no solo porque en ese rato no esta con ella, sino porque también su madre en el centro de día está trabajando, haciendo talleres, practicando habilidades, haciendo ejercicio de psicomotricidad, socializándose, y su madre esta mas contenta. Le deja rato a la cuidadora, pero además el rato que esta con su madre esta más feliz.
Institucionalizar hoy en día en España debe ser una opción secundaria, pero por lo que estoy diciendo, porque socialmente no esta bien visto. No podemos articular, que ese es uno de los problemas de la Ley de Dependencia, las mismas políticas que en Noruega, porque tenemos un estatus cultural distinto, a lo mejor dentro de 30 años es distinto, pues entonces las articulamos. Pero hoy por hoy, esas políticas no se están articulando. Y la culpabilidad hay que trabajarla, ya no solo por llevar a tu padre o madre a la residencia, sino por el simple hecho de irte al cine, porque lo necesitas, eso genera también culpabilidad y eso también hay que trabajarlo, y decirles es que lo necesitas, tienes que descansar para tener una buena calidad de cuidados.
- ¿Hay también en algunos casos, chantaje del enfermo, o aquello de “yo lo he hecho con mi madre/padre tu lo tienes que hacer conmigo”?
Lo que pasa es que el enfermo, cuando estamos hablando de una enfermedad donde el deterioro cognitivo es fundamental pues hasta que punto hay chantaje. Lo otro es una cuestión cultural, muchas personas que tienen hoy 75 u 80 años, realmente piensan en su análisis de la realidad que sus hijos tienen obligación de cuidarles. Hay personas mayores, cada vez menos que piensan así, que también es legítimo, a ellos les educaron así y lo hicieron con sus padres. Y tiene también mucho que ver con lo de la institución, parece que tiene que ser la familia la que se ocupe. Yo no lo veo tampoco mucho como una forma de pensar, que ellos realmente se la creen, la gente de más de 40 años no pensamos así pero yo creo que es mas propio de un sustrato cultural que de un chantaje.
Aunque en la relación cuidador-enfermo los chantajes están a la orden del día, son relaciones muy complicadas.
Referencia del estudio:
Rivera-Navarro, J.; Sepúlveda, R.; Contador, I.; Fernández-Calvo, B.; Ramos, F.; Tola-Arribas, M.A. y Goñi, M. (2017). "Detection of maltreatment of people with dementia in Spain: usefulness of the Caregiver Abuse Screen (CASE)". European Journal of Ageing. doi: 10.1007/s10433-017-0427-2
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