Cada vez que te pones a pensar en ética paseando por las estancias de la residencia las Marismas, de la que, por cierto, eres director, piensas en cosas elevadas como ¿qué comportamiento ético tendrán los cuidadores robóticos del futuro? o las cuatro dimensiones de la persona desde la perspectiva de la vulnerabilidad.
Aunque en la residencia no habéis constituido un comité de ética, sí habéis estudiado la posibilidad de crear un espacio de reflexión donde se puedan plantear y pensar sobre cuestiones que se os antojan versarán sobre residentes que prefieren no tomar la medicación, otros comportamientos arriesgados o diferencias de criterios entre familiares de residentes con deterioro cognitivo. Lo que no te imaginabas es lo que te iba a suceder hoy.
Tienes ante ti a doña Margarita, una mujer de 90 años que se mueve en silla de ruedas tras habérsele amputado ambas piernas por causas relacionadas con una diabetes que padece desde hace años.
Doña Margarita es una mujer encantadora. Soltera y sin familia en la zona, donde vino hace muchos años, trabajó como maestra durante toda su carrera profesional y, una vez jubilada, continuó muy activa hasta que fue perdiendo la vista y después le tuvieron que amputar un pie. Ella considera su situación física como un contratiempo y nunca le da importancia. Ocupa una plaza concertadas con la administración y, desde hace unos años, antes de que tú llegases a la residencia, ocupa una habitación individual con baño, algo que no es normal en clientes de plaza concertada en tu centro.
Hoy nos ha venido a ver y con su amabilidad habitual nos ha dicho: “Aunque me duela tener que decirlo, me veo obligada a decirle que estoy descontenta y creo que voy a ser tratada de forma injusta y discriminatoria”.
Te ha parecido algo tan sorprendente en ella que la has invitado a entrar a tu despacho y has cerrado la puerta, algo que no haces normalmente y que significa para todo tu equipo que estás haciendo algo importante y mejor que no te molesten. Una vez acomodados, te inclinas hacia delante sentado en una silla al mismo nivel que doña Margarita y le has pedido que te cuente.
“Sé que esta primavera se van a hacer reformas en la planta superior y que de forma transitoria van a meter una segunda cama en algunas habitaciones individuales”.
¡Sorpresa! En principio, no se había comunicado nada a los residentes. Es posible que doña Margarita, con su amabilidad y buen trato, tenga información antes que nadie.
“También me ha llegado que no todas las habitaciones individuales se convertirán en dobles y que en algún sitio se está decidiendo quién dormirá con quién durante unos meses. Sé que lo quieren mantener en secreto hasta que se diga y entonces sea irremediable y quería decirle que no estoy nada de acuerdo”.
Te quedas un momento sin palabras y la intentas tranquilizar diciendo que eso es algo que se está hablando, pero sobre lo que no hay nada decidido.
“Por favor, déjeme acabar – prosigue ella –. Sé que no es fácil pero ya me está llegando que como soy tan fácil y me conformo con todo seguro que a mí me pondrán a alguien de las difíciles. Quiero que sepa que no es así. Estoy muy bien en la residencia, pero toda mi vida he intentado ser una persona justa y espero recibir un trato justo. Espero que cuando tomen esa decisión expliquen muy bien qué criterios han seguido. No es ético ni justo que hagan compartir habitación a quien creen que no se quejará y premiar a los que consideran unos pesados”.
Te ha dejado bien parado. Le prometes que lo pensarás, le pides que hasta que volváis a hablar sea discreta para no generar intranquilidad a nadie y ella te ha contestado de nuevo con una profunda amabilidad.
Ahora te has quedado pensando. Todo lo que te ha dicho era cierto. En principio lo que te había preocupado de los cambios de habitación era obtener autorización de la administración para hacerlo sin que la inspección pusiese problemas. Quién iba a cambiar concretamente lo habías dejado a criterio de un grupo de profesionales y, efectivamente, por lo que te habían comentado, intentarían que fuese lo menos problemático posible. No esperaban grandes inconvenientes, ya que se explicaría bien y se buscaría a residentes que pensasen de antemano que aceptarían. Al fin y al cabo se trataría de algo provisional que duraría como máximo dos o tres meses.
No pensaste en un dilema que pudiese afectar al principio ético de la justicia. Pero aquí está.
¿Ahora qué hacemos?
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Autor del caso: Josep de Martí Vallés
Jurista y Gerontólogo
Profesor del Máster de Gerontología Social y del Postgrado en dirección de centros de la UB, la UAB y del centro de Humanización de la Salud.
Director de Inforesidencias.com y Eai Consultoria
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Comentario de Dr. José Pascual Bueno, presidente de Dignitas Vitae
Como siempre, un buen caso para estrujarnos los sesos y detenernos a pensar qué hacemos, si lo hacemos bien y si podemos mejorar. Es necesario pensar en “cosas elevadas”, tal y como nos plantea el caso de doña Margarita. ¿Es necesario en las residencias y centros socio-sanitarios tener un espacio para la reflexión o un comité de ética asistencial CEA? Pues yo pienso que sí.
Los problemas organizativos son parte muy importante del trabajo diario en los centros y el equipo deberá afrontarlos e intentar resolverlos de la forma más justa posible, aunque no siempre será la más rápida y cómoda, de ahí la importancia de que exista un comité de ética en los centros para velar, entre otros, por ese principio de justicia. Nos encontramos hoy día con numerosos Comités de Ética Asistencial (CEA) oficialmente acreditados y registrados, tanto públicos como privados, que están en funcionamiento desde hace años y que, con una estructura similar en cuanto a funcionamiento, se asemejan a los CEA sanitarios, Ilunión, Eulen, DomusVi, SARquavitae, Personalia, Caser, Hermanas Hospitalarias…
¿Deberíamos tener un CEA para cada residencia? Pues pienso que no, no creo que el volumen de dudas éticas de “cosas elevadas” demande tenerlo constituido de forma permanente, pero sí tener un “espacio de reflexión” donde las cosas más cotidianas se puedan debatir desde una visión interdisciplinar y para los temas más complicados, o que necesiten mayor formación y conocimiento, tener un CEA de referencia que se ocupe de este tipo de consultas. Una buena sugerencia es que las Asociaciones de centros y residencias tuvieran sus CEAs o las propias administraciones locales o autonómicas…
Sigamos con el caso de doña Margarita. Se siente tratada de forma injusta y discriminatoria y como ella no es de los ancianos conflictivos seguro que sale perdiendo. Esto es un problema de los que vivimos a diario en las residencias y, sobre todo, si se gestionan los problemas desde el punto de vista de la organización del centro y no desde el de los usuarios. Deberíamos plantearnos cómo los cambios y las decisiones que tomamos pueden afectar al funcionamiento del centro, pero priorizando cómo afectan a las personas y, a partir de ahí, proponer las acciones a los implicados (residentes y familiares) para que con toda la información necesaria puedan tomar la decisión de aceptar o no el cambio propuesto.
Otra circunstancia que, muchas veces de forma inconsciente, se suele dar en los centros es que tratamos a los residentes de forma diferente según su nivel de exigencia o el de sus familiares. Esto puede intentar justificarse como “supervivencia profesional”, pero no es justo y realmente atenta al principio bioético de justicia.
A Doña Margarita le seguiría planteando el cambio, si así se decide, después de valorarlo desde el punto de vista de cómo le puede afectar; eso sí, le explicaría las razones, motivos y posibilidades existentes y dejaría en su mano la decisión definitiva.
La bioética personalista tiene como fin el bien integro de la persona, de todas y de cada una de ellas. Habría que definir lo que entendemos por ética, si es hacer lo correcto, generando el menor impacto en las consecuencias, o la vemos como una tendencia a hacer las cosas correctamente de una forma responsable, integral, afectuosa, valorativa, etc. Si la ética la entendemos como algo tendente a evitar problemas, estaremos equivocados. No se justifica hacer un bien a unos (las mejoras de la reforma) a costa de perjudicar a otros. La solución es que las personas acepten voluntariamente compartir habitación y aquellos que no quieran, no implicarlos en los cambios. Aunque tal vez eso suponga que durante algún tiempo el centro tenga que dejar alguna plaza vacía.
No que hay que dejar de lado a Margarita pensando que se ha vuelto exigente, al contrario, hay que involucrarla más. La realidad es que Margarita se sintió impactada por la trasformación y se sintió amenazada en su espacio cotidiano de intimidad. No hay que olvidar que, por institucionalizarse, no se deja de ser persona ni se pierde la dimensión de privacidad. Y, por supuesto, tener mucho cuidado en no aumentar la vulnerabilidad. Lo correcto sería pedirle a Margarita posibles soluciones adicionales. Las obras que se van a realizar van a afectar a todos en la residencia (profesionales, usuarios, familiares) por lo que se debe consultar con ellas todo el proceso.
La ética implica hacer actos hacia las personas con su situación y de acuerdo a esa situación, actuamos. Generalmente pensamos en la ética organizacional, después la profesional, luego la personal, y por último la de mínimos; pero lo correcto sería invertir el proceso. Al no hacerlo así, realizamos actos que agreden a las personas, porque partimos del formalismo de la organización. Pero bueno, esto ya es otra historia… ATENCIÓN INTEGRAL CENTRADA EN LA PERSONA (AICP). Las Personas en las residencias deben ser consideradas seres únicos, valiosos e irrepetibles; debemos abordarlos en su integridad. Hay que colocar a las personas en el centro de la intervención y de los procesos.
Un saludo.