La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a 4.000 personas en España.
La esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a cerca de 4.000 personas en España, con una incidencia anual de 2 casos por cada 100.000 habitantes. La creciente labor de fundaciones y familias para visibilizar esta enfermedad ha llevado a un aumento en la conciencia social sobre la importancia de invertir en recursos asistenciales. Esto es fundamental para atender las necesidades que plantea la ELA y, en consecuencia, mejorar la calidad de vida de quienes la sufren.
Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls y Qida han reafirmado su compromiso hacia las familias más vulnerables afectadas por la ELA al desarrollar dos programas. Estos tienen como finalidad ofrecer un cuidado profesional y especializado en ELA que mejore la calidad de vida de quienes reciben atención; eliminar las barreras económicas para facilitar el acceso a estos recursos; y, por último, brindar apoyo a los cuidadores, aliviando así la carga que enfrentan los familiares que se ocupan del cuidado diario.
Programas de apoyo integral para la ELA
El enfoque del primer programa se dirige a ofrecer asistencia domiciliaria a las personas con ELA que se encuentran en situaciones económicas desfavorables y no pueden costear estos recursos. Su propósito es brindar acompañamiento hasta el final de la vida, asegurando una atención profesional y especializada en el hogar. Para lograr esto, la fundación colabora con agentes privados dispuestos a financiar los gastos de este programa, lo que permite que un mayor número de personas acceda a este servicio fundamental.
Un estudio llevado a cabo por la misma fundación revela que las familias participantes en este programa, después de recibir más de 4.850 horas de cuidados, lo valoran con una puntuación perfecta de 5 sobre 5. Este resultado pone de manifiesto el significativo impacto positivo de la iniciativa. Asimismo, todos los familiares encuestados aseguran que el programa les ha proporcionado tranquilidad, confianza, asistencia y atención profesional.
El segundo programa, denominado "Respiro para cuidadores de afectados con ELA", tiene como objetivo reducir la carga física y emocional que enfrentan los cuidadores familiares de personas con ELA. Este programa permite a los cuidadores disfrutar de un tiempo de descanso para su autocuidado, mientras profesionales especializados se encargan de atender a la persona afectada. En este contexto, Qida es actualmente la única empresa colaboradora que ofrece este servicio de atención domiciliaria, respaldado por financiación pública.
Altamente positivos han sido los resultados del programa para las familias beneficiadas entre julio y diciembre de 2024. Se han llevado a cabo más de 6.700 horas de cuidados, y la satisfacción general se sitúa en 4,52 sobre 5. Además, es relevante mencionar que más del 90% de los beneficiarios considera esencial contar con un apoyo externo, mientras que más del 85% afirma que volvería a participar en la experiencia.
La Directora General de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, Esther Sellés, subraya la importancia de la colaboración entre entidades del sector privado y fundaciones como la suya: "Es clave para garantizar que las personas con ELA puedan acceder a los recursos asistenciales que necesitan. Gracias a iniciativas como estas, podemos llegar a más familias y proporcionar una atención profesional y especializada que mejora su calidad de vida. Además, aunque desde la fundación formamos a los cuidadores familiares, programas como el de Respiro son fundamentales para que puedan centrarse en su autocuidado y aliviar la sobrecarga que sufren a diario".
Ariadna Puig, quien ocupa el cargo de directora de crecimiento y prevención en Qida, enfatiza la importancia de estas iniciativas: "Nuestro compromiso es poner siempre a las personas en el centro, asegurando que quienes más lo necesitan puedan acceder a un cuidado de calidad. La ELA requiere de atención especializada y, como empresa de impacto social, nuestro objetivo es facilitar estos recursos y creemos en la necesidad de seguir impulsando la formación continua de los cuidadores profesionales para garantizar una atención de calidad adaptada a cada familia".
Progresos en el reconocimiento de la ELA en España.
La Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls ha contribuido en gran medida a aumentar la visibilidad de la ELA en los últimos años. Un hito importante en la defensa de los derechos de las personas afectadas y sus familias ha sido la aprobación de la Ley ELA en España. Esta legislación tiene como objetivo asegurar un acceso más eficiente a prestaciones y recursos, lo que permite mejorar la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad.
La Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, junto con Qida, reitera su dedicación a continuar trabajando en favor de las personas que padecen ELA y sus familias, asegurando que reciban la atención adecuada. No obstante, es esencial que un mayor número de empresas privadas se unan a esta causa y contribuyan con recursos para fomentar proyectos e iniciativas que mejoren la calidad de vida de quienes viven con ELA. Para ampliar el impacto de estos programas y proporcionar un apoyo constante a quienes más lo requieren, la colaboración entre el sector público y privado resulta fundamental.
Si (
No(