“Los EAPS proveen de herramientas a los profesionales de una residencia para afrontar el acompañamiento al final de la vida”

Un 50% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos requieren atención psicosocial y espiritual. El alivio del sufrimiento, según la OMS, pasa, por la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas tanto a nivel físico como psicológico y espiritual.

Los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) nacen en el marco de la Obra Social La Caixa en colaboración con el Ministerio de Sanidad y la OMS en 2008 para desarrollar el programa La Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas. Surge de la necesidad de una atención psicosocial a las personas que se encuentran en una situación de final de vida.

Se detecta que hay médicos, hay enfermeras y varios profesionales que atienden al final de la vida, pero los aspectos emocionales, sociales y espirituales quedaban descubiertos. Los EAPS cubren ese hueco. La psicóloga coordinadora asistencial de la Atención Psicosocial de la Fundación DomusVi, Vanesa Aresté, ha explicado a Dependencia.info qué es un equipo de atención psicosocial y qué importancia tiene en una residencia:

¿Qué es un equipo de atención psicosocial?

Los equipos de atención psicosocial están compuestos por psicólogos y por trabajadores sociales. Excepcionalmente tenemos un fisioterapeuta. En la actualidad hay 42 equipos en toda España y DomusVi, como entidad gestora del programa, tiene tres equipos: en Lleida, Córdoba y Sevilla. Los EAPS se ubican habitualmente en centros sociosanitarios, prestan atención domiciliaria y en las unidades de cuidados palativos en hospitales o centros de referencia. Los psicólogos, trabajadores sociales y el fisioterapeuta de los EAPS de DomusVi nos integramos en los equipos multidisciplinares de estos centros sanitarios.

El objetivo es mejorarla calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas, que se encuentran en un proceso de final de vida. Pero no solo a los pacientes, también a los familiares y a los equipos de profesionales que están ofreciendo este acompañamiento. Lo que hacemos es aliviar todo el sufrimiento aliviable (no hay que olvidar que hay una parte de sufrimiento inevitable en el que va a morir) ayudando desde un control sintomático del dolor, de la disnia (la sensación de ahogo), de todos los síntomas que puedan causar un malestar o las pérdidas funcionales o de autonomía... las personas no quieren sufrir.

El dolor no solo es físico, también es emocional y ahí es donde también ofrecemos ayuda para controlar los síntomas, no solo con los fármacos o los analgésicos, también con un soporte emocional. Ofrecemos este tipo de atención a nivel más psicológico, social y espiritual. No solo la atención integral centrada en la persona, del cuerpo o el aspecto físico, también los aspectos emocionales, relacionales y sociales.

Nuestros caballos de batalla son todo lo que tiene de malestar psicológico, de malestar emocional, es decir, todo el sufrimiento que conlleva dejar de ser, dejar a los tuyos, resolución de temas pendientes, acompañar al buen morir, facillitar que queden claras todas las voluntades o decisiones anticipadas, definir cómo quiero que sea mi último tramo de vida, qué legado quiero dejar a mis seres queridos, controlar si estoy ansioso, si estoy triste, ayudarme a superar el miedo, la rabia, la tristeza que conlleva que nos hayan diagnosticado una enfermedad avanzada.

¿Excluye esta atención a las personas con un deterioro cognitivo avanzado, a personas con una demencia?

Incluso cuando las personas están en una situación de una demencia avanzada, hablamos de que esa persona tiene alterada su capacidad de decidir en algunos aspectos, pero en otros no. Si quiere ver al nieto y cuando viene se le ilumina la cara, nosotros potenciamos todo lo que sea su bienestar. Obviamente, todo lo que sea ayudarle con la toma de decisiones tendría que ser en etapas de la enfermedades bastante más primarias, anteriores.

Pero es entonces cuando entra el trabajo con la familia. El paciente no tiene la capacidad de comunicarse o está mermada su capacidad de tener una conversación ágil, pero la familia tiene necesidades. El cuidador principal, que puede llevar años acompañando a una persona con alzhéimer, tiene un riesgo de claudicación muy alto. Les ayudamos a fomentar las pautas de autocuidado, lo importante que es tener espacios de desconexión para uno mismo, les ayudamos a regular sus emociones, a gestionar la culpa, la tristeza que conlleva anticipar que pierdes a tu ser querido, la rabia o los sentimientos de impotencia (“¿por qué me ha tenido que tocar a mi o por qué le ha tenido que tocar a él?”).

Y lo mismo con los equipos de profesionales, porque cuando te implicas en la relación tiene un coste, tiene un peaje. Fomentar estrategias de cara a los propios profesionales les previene del ‘burn out’ o síndrome de cuidador quemado. A los médicos, las enfermeras o los auxiliares les ayudamos con las habilidades de comunicación, a dar malas noticias, a saber cómo tienen que comunicarse cuando un paciente les pregunta si se están muriendo.

¿Se pueden medir los resultados? ¿Cuándo sabes que has hecho bien tu trabajo?

Efectivamente, se tiene que generar evidencia científica. Este tipo de atención psicosocial se mide, porque si no, te quedas en el terreno de lo subjetivo, de lo testimonial, y hoy en día, si quieres participar de las principales sociedades científicas y que tu trabajo tenga un rigor, tiene que pasar por la evidencia científica.

Existen multitud de estudios y proyectos de investigación en la línea de desarrollar herramientas, test de diagnóstico para detectar el malestar emocional, para detectar objetivamente los parámetros psicoemocionales como la tristeza, la ansiedad, la desmoralización, el sufrimiento emocional... ¿cómo sé si un paciente está ansioso o no? Se sabe con un test objetivo y validado internacionalmente con un punto de corte que me dice si un paciente está ansioso. Eso ayuda a que todos utilicemos el mismo lenguaje.

Pero aparte de esto y de publicar artículos científicos que se presentan en congresos, hay también estudios de eficacia que avalan y dan de evidencias de la mejora del paciente después de una o dos visitas.

¿Cuál es su función en una residencia de personas mayores? ¿Cómo de importante es?

En cualquier centro asistencial donde haya personas en una situación de final de vida o de una enfermedad crónica, tiene sentido que se preste una atención psicosocial y espiritual. No son importantes solo para la persona que se muere, también, como dije antes, para los familiares y profesionales. Evidentemente, también hay una labor de sensibilización hacia la sociedad, que muchas veces vive de espaldas a la muerte, con dificultades de aceptación a la misma como un proceso natural dentro de la vida.

Trabajamos también con el duelo, después del fallecimiento, o de acompañar todo el proceso de pérdidas que conlleva una enfermedad crónica o avanzada: cómo acepto, cómo afronto que dejo de andar o de hacer todas esas cosas, que son como mini duelos. Daré soporte a los familiares en duelo una vez haya fallecido su ser querido y a la persona que no se encuentra en situación de enfermedad también le puedo ayudar con todo el tema de las pérdidas que se van produciendo a raíz de la enfermedad o de los tratamientos que se le administra.

En las residencias trabajamos mucho con la atención centrada en la persona, fomentando mucho la individualidad, pero, como decía, no solo desde la mirada bio, sino también la biopsicosocial y emocional y espiritual teniendo en cuenta la historia de vida, la personalidad, el entorno, sus necesidades y la historia biográfica.

Trabajamos mucho la docencia. Si ayudamos a nuestros niños a que entiendan que la muerte forma parte de la vida y que tenemos que prepararnos también para la muerte, podremos tratar de mejorar todo el tema de la muerte con dignidad.

Así pues, los profesionales de los EAPS somos referentes al final de la vida y la cronicidad porque tenemos toda una tarea de formación a los profesionales para que en un momento determinado tengan las herrramientas suficientes para acompañar a las personas que se encuentran en este tipo de situaciones, que son de una complejidad importante.

No podemos estar en todas las residencias, pero sí hay profesionales que pueden dar un soporte emocional básico y pueden acompañar a la persona y a los familiares y a los equipos. Pero cuando la situación se vuelve compleja, es ahí donde tiene que entrar el psicólogo especializado. Resumiendo, los equipos de atención psicosocial proveen de herramientas a los profesionales de una residencia para afrontar el acompañamiento al final de la vida de un residente.

¿Qué es lo más difícil en la intervención de un equipo psicosocial?

A los profesionales de una residencia les han formado para hacer un soporte emocional básico, pero hay veces en las que el acompañamiento al final de la vida puede volverse de una complejidad importante. Los EAPS somos expertos en atención paliativa y, por tanto, nos centramos en los casos de media-alta complejidad.

Por ejemplo, cuando aparecen personas jóvenes, con hijos a su cargo y tenemos que hacer partícipes a las partes más vulnerables de la familia, como son los niños, y explicarles que su padre y su madre o su hermanito se va a morir. Pero también cuando hay síntomas físicos refractarios, es decir, cuando tienes una ansiedad fruto de una crisis existencial; o cuando hay un síndrome depresivo importante o falta de sentido a la vida; cuando hay riesgo de suicidio o incluso deseos de anticipar la muerte; o cuando hay dilemas de carácter ético.

Pero si me lo preguntas a mí, personalmente, te diré que una situación que me resulta compleja de abordar es todo el tema de la ‘conspiración de silencio’, que es cuando un paciente quiere saber qué es lo que le pasa, cuál es su pronóstico de vida, y la familia, con la mejor intención, no quiere que le informes. Y aquí hay que hablar de diferentes modelos de información sanitaria por ley: si una persona quiere saber y lo dice explícitamente se le tiene que informar. Pero todavía hoy existe una visión “paternalista” y se le informa a la familia y al paciente parece que se le exime de este tipo de información. Sucede que la familia te dice que no le informes al paciente de que tiene un cáncer, por ejemplo, y cuando entras en la habitación el paciente te comenta que ya sabe que tiene una enfermedad grave. En estas situaciones hay que convencer a la familia de que el paciente tiene derecho a saber.

Por apartar del sufrimiento, después, en el duelo, se añade un sufrimiento que se podría haber evitado.

¿Cuáles son las estrategias más habituales para afrontar la muerte?

La intervención puede centrarse en toda una amalgama de emociones. Desde la tristeza, el miedo, el bloqueo emocional, la culpa, la rabia, la agresividad, los deseos de muerte anticipada... pero la intervención también puede centrarse en los síntomas más físicos, como el dolor, el insomnio, cuadros confusionales o las pérdidas funcionales.

Intervenimos también en los procesos de comunicación; ayudamos en la información pronóstica en pacientes que hacen negación o evitación, maneras de evitar el sufrimiento; intervenimos en los problemas bioéticos, asesoramiento en las últimas voluntades y todo el tema de ayudar en la espiritualidad, que no religiosidad. La espiritualidad es mucho más amplia.

Es más importante tener en cuenta quién tiene la enfermedad que qué enfermedad tiene la persona. Lo importante es la humanización de la persona, el individuo con toda su biografía sus experiencias y los familiares que le rodean. Intentamos fomentar el bienestar y la calidad de vida.

¿Cómo se aborda un síndrome de desmoralización?

Se trata de una categoría diagnóstica muy útil porque hay que distinguir entre una depresión y una desmoralización. Una persona puede sentir una cierta desesperanza o en un estado de desamparo o de impotencia, pero eso no quiere decir que si tengo algo que me proporcione un mínimo sentido a mi día a día eso me pueda cambiar esa situación de desmoralización.

Aquí reside la diferencia con una persona que está deprimida, porque ésta no va a encontrar ningún aliento ni ningún tipo de atisbo para tirar hacia adelante porque son estados de una profunda tristeza, de una profunda desesperanza. A la persona que tiene un síndrome de desmoralización, si le ayudas a encontrar un sentido al día a día, con actividades de distracción, actividades de estimulación, de relación con los demás, esa persona empieza a encontrar un sentido y cambia. Así pasa de un estrés emocional a un bienestar emocional.

Si motivas a esa persona, le ayudas a recuperar la percepción de control, le ayudas a recuperar la autoestima, a encontrar un sentido a su día a día.

¿Es importante el voluntariado en los EAPS?

Es una figura muy importante en la parte de la atención centrada en la persona en las actividades de acompañamiento.

Y para acabar, subrayar que nuestra lucha también es que la atención psicosocial y espiritual sea un derecho universal, que sea algo esencial e imprescindible para una buena atención y ayudar a las personas a morir de una manera digna y que no se quede como algo complementario. Esto se está consiguiendo y se va a conseguir.