Normalmente, cuando hablamos de “ingresar a alguien en una residencia” pensamos en que son los hijos quienes están buscando la solución a un problema que ha surgido y que impide al mayor seguir en su casa. La gran mayoría de residentes son “residentas” y casi todas ellas son viudas o nunca estuvieron casadas. Encontrar a un matrimonio o a una pareja en una residencia es posible, aunque poco probable, pero ¿hay muchos casos en los que es un cónyuge el que decide que, debido al deterioro cognitivo, ha llegado el momento del ingreso de su pareja en una residencia y, siguiendo esa iniciativa, la busca y pacta las condiciones quedándose él o ella en su casa?
Hace poco un artículo en un periódico hablaba exactamente de ello y me ha hecho pensar en una realidad muy actual y en algunas experiencias que me han tocado vivir y a las que no les había dedicado tiempo. Algo sobre lo que parece correcto reflexionar un día de San Valentín.
Imaginemos a Rebeca, una mujer entregada al cuidado de su esposo, quien vive una enfermedad que poco a poco va borrando los recuerdos compartidos y la esencia misma de una vida en común que dura más de treinta años. Descubrir que la progresión de la enfermedad demanda más de lo que ella puede ofrecer es muy duro. El cuidado, ese camino marcado por la incertidumbre, la dedicación, el amor y la resistencia, se hace cada día más cuesta arriba lo que requiere tomar una decisión que Rebeca ha intentado evitar hasta entonces. En la misma ciudad vive José, otro individuo que, tras años de compartir risas y desafíos, se ve enfrentado a la difícil decisión de confiar el cuidado de su pareja, afectada también por un deterioro cognitivo, a una residencia de personas mayores.
¿Qué significa realmente querer a alguien? La respuesta es compleja, y aún más cuando el ser amado vive con demencia. Amar significa proyectos en común, buscar y ofrecer lo mejor para y del otro, incluso cuando el camino es doloroso y la carga, pesada. Si decidir ingresar a un padre o madre con demencia es duro, aún lo es más que esa persona sea tu cónyuge. Es cierto que en España las residencias para personas mayores han evolucionado mucho en los últimos años y que el trato a personas con demencia ha formado parte de ese proceso de mejora. Aun así, es difícil no plantearse, aunque sea de forma inconsciente, que el ingreso es una forma de claudicación, que, con un poco más de esfuerzo podríamos cuidar a esa persona, aunque esa reserva no aguante el más mínimo análisis.
Esta evolución en el cuidado es un consuelo para quienes enfrentan la difícil decisión de ingresar a un cónyuge con demencia en una residencia. Saber que el ser amado estará en un lugar que valora su individualidad y se esfuerza por mantener viva su esencia, alivia el peso emocional de la decisión. Pero, ¿puede esta seguridad disipar completamente la nube de culpa y ansiedad que suele acompañar a tal elección?
Es aquí donde la comunidad y el apoyo juegan un papel crucial. Los grupos de apoyo y las redes sociales ofrecen un refugio emocional para los cuidadores, un lugar donde compartir sus experiencias y encontrar consuelo en la empatía de quienes atraviesan situaciones similares. Estas comunidades subrayan que, aunque el camino del cuidador esté marcado por desafíos, nadie tiene que recorrerlo solo. Es sobre esos grupos de apoyo sobre lo que trata la noticia que me ha servido de base para escribir esto.
La historia de Rebeca y José nos invita a reflexionar sobre la naturaleza del amor y el cuidado en tiempos de adversidad. Nos recuerda que, en el viaje de la demencia, hay momentos de profunda tristeza, pero también de gran belleza, donde actos de sacrificio se convierten en las máximas expresiones de amor. Ingresar a un ser querido en una residencia no es renunciar a él, sino asegurar que continúe recibiendo el mejor cuidado posible, una decisión que, aunque desgarradora, está imbuida de amor y esperanza.
Mientras la ciencia se esfuerza por descubrir la cura del Alzheimer o, ante la dificultad de hacerlo, intenta encontrar formas de detección precoz, lucha contra los síntomas y por hacer más lento el avance de la enfermedad; mientras la sociedad se prepara para una larga lucha en la que tendremos que aprender a convivir con un grupo importante de personas mayores que verán como su memoria se desvanece; la experiencia de la enfermedad seguirá siendo algo que nos afectará a todos como comunidad y a la vez a personas concretas y su entorno más cercano. En esa situación, los enfermos que dispongan de una pareja que les haya querido y les quiera serán unos privilegiados, vivan en sus casas o en una residencia.
En última instancia, la historia de Rebeca y José es un recordatorio poderoso de la complejidad del amor en tiempos de demencia. Nos enseña que, a pesar de las dificultades, siempre hay espacio para la esperanza y la compasión. A medida que avanzamos en nuestra comprensión y enfoques hacia el cuidado de la demencia, podemos encontrar consuelo en el conocimiento de que estamos avanzando hacia un futuro donde el amor y el cuidado se manifiestan en todas las acciones que tomamos, por difíciles que sean.
En la escritura de esta tribuna he contado con la ayuda de la Inteligencia Artificial de Chat GPT que me ha ayudado a traducir y extraer las ideas principales del artículo del New York Times en que he basado esta reflexión.
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