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Déficit de recursos y falta de formación específica, principales problemas en la atención de cuidados paliativos

miércoles 03 de mayo de 2017, 16:17h
NGD entrevista a Rafael Mota Vargas, presidente de SECPAL.
Déficit de recursos y falta de formación específica, principales problemas en la atención de cuidados paliativos
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A las puertas de que se celebre en Madrid el 15º Congreso Mundial de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y a la espera de que se vote en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso la Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, después de que finalizara el periodo de alegaciones, Negocios & Gestión de la Dependencia entrevista al presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Rafael Mota Vargas, para hablar sobre la situación actual de estos cuidados en nuestro país.

¿Cree que la respuesta que se está ofreciendo a los enfermos terminales en nuestro país es suficiente? ¿En que habría que mejorar?

Ahora mismo hay un déficit claro de recursos específicos de cuidados paliativos, de recursos psicosociales sobre todo. Hoy hay más de 50.000 personas con necesidad de recibir estos cuidados, además de una iniquidad tremenda dependiendo de donde resida, sobre todo si es en el ámbito rural, mucho mayor.

Uno de los problemas con los que se encuentran los familiares de estos enfermos es que en un momento en el que la enfermedad no tiene cura les envían a casa y es la familia la que tiene que hacerse cargo de ese enfermo que “quiere morir en su cama”. ¿Hay recursos suficientes para que esa familia pueda afrontar esa situación?

Generalmente, nosotros siempre pensamos que, cuando es posible, el mejor entorno para el enfermo es el domicilio. Pero la familia necesita un apoyo profesional. En España existen equipos de apoyo paliativo que trabajan coordinados con atención primaria y que pueden ser un buen apoyo. Si hay recursos, con la red de atención primaria que hay en nuestro país estos equipos son un buen apoyo. Aunque esto en el ámbito rural es muy difícil.

En el último directorio de recursos humanos de recursos paliativos había unos 300 recursos y debería haber unos 700. También hay mucho desconocimiento por parte de la población, que piensa que debe estar en el hospital en la fase final y no saben bien que debería ser en casa y que cuentan con estos recursos.

¿Cuál es el problema, económico, político?

No hay un único problema. Evidentemente, cuando se considera que los cuidados paliativos deben formar parte del plan de salud, es una apuesta política. Y si miramos a largo plazo, que haya un equipo de cuidados paliativos que proporcione cuidados en el ámbito familiar, ahorraría dinero. Y esto también es una decisión política.

Desde SECPAL se está llevando a cabo actualmente un proyecto para la actualización de los recursos paliativos que hay en España. Según los datos de que disponen hasta ahora, ¿el acceso a estos cuidados es igual en todo el territorio o hay muchas diferencias en el trato a estos enfermos según donde residan?

Hay comunidades que no tienen ningún programa específico desarrollado, depende de los recursos que se dediquen en cada territorio. Sigue habiendo una gran diferencia entre la posibilidad de acceder a estos recursos en una misma ciudad, de un distrito a otro, o entre un pueblo y el de al lado.

Por ejemplo, yo resido en Extremadura, una de las pioneras junto a Cataluña en poner en marcha un programa de cuidados paliativos, que desde hace 15 años está soportado por los mismos profesionales. En Castilla-La Mancha se puso hace poco en marcha un programa regional que va a cambiar mucho los cuidados paliativos y en la Comunidad de Madrid también se está desarrollando una estrategia importante, pero no hay un desarrollo común a nivel nacional, que creemos que es algo vital. Pasar la fase final de una enfermedad debería ser un servicio bien atendido, es un derecho de los ciudadanos el poder recibir la mejor atención en la fase final de su vida.

También hay un problema con la formación de los profesionales, ya que no hay ningún diploma que acredite que estas preparado para esto. Cada uno nos estamos formando como podemos. No hay una formación específica sobre cuidados paliativos. Actualmente hay ocho facultades que ofertan asignaturas específicas sobre cuidados paliativos, en el resto de las facultades a lo mejor aparece un tema, dentro de una asignatura; en enfermería pasa algo similar.

¿Deberíamos prepararnos para morir? ¿Está preparada nuestra sociedad para afrontar la muerte y para atender a nuestros allegados en esos momentos?

No no, la muerte es un tema tabú que se esconde. Por ejemplo, se aparta a los niños de los abuelos que están enfermos. La sociedad en las últimas décadas ha cambiado mucho, por eso hemos puesto en marcha un proyecto de sensibilización, el de Ciudades Compasivas, que se está haciendo a nivel internacional y a través del cual queremos hacer ver a la gente que en cualquier momento esta situación puedo afectar a nuestros familiares y amigos, y que debemos estar preparados para atenderles.

Hay enfermedades que pueden durar meses o incluso años en el caso de las enfermedades neurológicas y tenemos que saber hacernos cargo, ya que es un problema de todos. Intentamos hacer ver la muerte como un proceso natural. Este problema de enfermos avanzados, dependientes, no solo es cuestión de los sanitarios sino también de la sociedad.

En este sentido, actualmente en Extremadura estamos haciendo una campaña de sensibilización porque creemos que todos los ciudadanos deben hacerse cargo de las personas de su entorno. En Badajoz hay un proyecto que se llama 'Badajoz Contigo', donde damos charlas sobre el problema de los cuidados a personas con una enfermedad avanzada, etc. En esta misma Comunidad se puso en marcha hace años un programa de voluntariado de cuidados paliativos del que forman parte más de diez ONGs y que forma a voluntarios para que apoyen al enfermo y a sus familias en esos momentos. Creo que es también un programa modelo y que debería copiarse en otras CCAA.

El pasado día 10 de abril el Congreso aprobó tomar en consideración la Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida a la que han podido presentarse alegaciones hasta el 3 de mayo antes de llevarla a la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales para su aprobación. ¿Qué valoración le merece esta nueva Ley? ¿Cree que es suficiente o que habría que introducir alguna mejora?

A nosotros como Sociedad Española de Cuidados Paliativos se nos solicitó nuestra consideración y creemos que es una Ley necesaria pero mejorable. Por ejemplo no recoge la necesidad de una formación específica de los profesionales, y quizás debería incorporar también alguna ayuda de tipo psicosocial a los familiares que tienen que seguir con su vida cotidiana, trabajando y a la vez ocuparse del enfermo.

El papel lo aguanta todo y lo importante es que esta Ley vaya acompañada de unos recursos. Lo positivo es que las CCAA deberán ponerla en marcha y si no la cumplen habrá sanciones. Creo además que es de las pocas cosas en la que todos los grupos políticos se han puesto de acuerdo.

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