La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) exige que se considere el Alzheimer de manera específica. Así lo manifestó la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, durante su intervención en la ponencia ‘Derecho a la normalización de la demencia’, enmarcada en la X edición del Congreso Nacional del Alzheimer, que se ha celebrado en el Palacio de Congresos de Gijón.
Durante su intervención en la sesión plenaria del día, la presidenta de la CEAFA expresó que es fundamental que se reconozca la especificidad del Alzheimer, así como que se satisfagan sus necesidades para la normalización de la demencia y luchar así contra el estigma de la enfermedad. En España se estima que existen 1.200.000 personas afectadas por el Alzheimer, lo que significa que esta enfermedad es “un problema sociosanitario de primera magnitud”, subrayó Mariló Almagro. Por ello, es “prioritario” que el Alzheimer y la demencia sean incluidas en la agenda política del Estado con la puesta en marcha de un Plan Nacional de Alzheimer “urgentemente”.
Además, apuntó que la persona debe ser el centro de la atención, buscando la satisfacción y respeto de sus derechos individuales en todos los ámbitos. En este sentido, señaló que es necesaria “la participación activa y decidida de los representantes de las administraciones políticas para que los cuidados se lleven a cabo de manera transversal”.
LGTBI+ y demencia
Durante esta tercera jornada del X Congreso también tuvo lugar una mesa redonda sobre el cuidado y atención de personas mayores del colectivo LGTBI de la mano del responsable del Área de Formación e Investigación de la Fundación 26 de diciembre, Víctor Mora y el presidente de la Fundación 26 de diciembre, Federico Armenteros. Ambos abordaron el envejecimiento de las personas LGTBI+ y cómo es necesario que cuenten con reconocimiento, atención y cuidados. Sobre esto último apuntaron que desde la Fundación 26 de diciembre van a poner en marcha una residencia especializada. En este sentido, CEAFA y la Fundación 26 de diciembre tienen un convenio de colaboración que tiene como objetivo comprender las necesidades y poder generar espacios seguros en las asociaciones.
Sueño y demencias
Ya por la tarde, la ‘Relación entre sueño y demencia’ fue otro de los temas de este X Congreso en la que el catedrático de Fisiología de la Universidad de Granada, Darío Acuña-Castroviejo, subrayó la importancia de tener una buena rutina de sueño con el fin de prevenir enfermedades neurodegenerativas. Para lograrlo se deben respetar los ritmos del cuerpo y dormir las horas adecuadas y de buena calidad.
Por su parte, el miembro del PEPA, Jose Antonio García insistió en que se debe seguir luchando por un diagnóstico temprano y certero, así como por una mayor inversión en investigación biomédica y social, “porque sin investigación no avanzan los enfermos y sin enfermos no avanza la investigación”.
Detección temprana
Seguidamente fue el turno de hablar sobre ‘La importancia de la detección temprana de la enfermedad de Alzheimer’ de la mano del médico Atención Primaria, Enrique Arrieta, y el neurólogo Hospital 12 Octubre, Alberto Villarejo. El doctor Arrieta incidió en la importancia de estar atentos a las señales de alarma para iniciar el proceso de cribado desde Atención Primaria; aunque reconoció que es necesario un cambio de paradigma en este nivel asistencial para ser capaces de afinar lo más posible el diagnóstico temprano del deterioro cognitivo.
Por otro lado, el doctor Villarejo destacó la utilidad de contar con biomarcadores para realizar un diagnóstico precoz y acertado a largo plazo. También apuntó algunas de las ventajas y posibilidades que abre contar con ello para pacientes y cuidadores como, por ejemplo, poder tomar el control de la enfermedad, planificar a largo plazo o recibir los tratamientos disponibles.
Investigación y ensayos clínicos
La última ponencia del día tuvo versó sobre ‘El acercamiento a la investigación y los ensayos clínicos’ en la que participaron el técnico superior del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), José Valenzuela; y la directora asociada y Feasibility Site Specialist en PPD, Ana Zamora.
Valenzuela puso el foco en la necesaria participación de los pacientes en todo el proceso de los ensayos clínicos, desde el diseño del mismo hasta el final. Sobre los retos a futuro en este ámbito, se centró en los nuevos modelos de ensayos clínicos descentralizados con los que el objetivo es aprovechar la tecnología para una mejor accesibilidad para los pacientes.
Para terminar, Zamora recalcó que poner al paciente en el centro es fundamental para la investigación clínica. Tal y como afirmó la experta, su participación y compromiso es clave para encontrar nuevas terapias y mejorar su calidad de vida, así como la de futuros pacientes. La experta concluyó con el deseo de que España siga siendo un referente en la realización de ensayos clínicos.
Trabajo en red e investigación colaborativa, fundamentales para la innovación en Alzheimer
El trabajo en red y la investigación colaborativa son fundamentales para generar conocimiento y avanzar en innovación en materia de Alzheimer. Así lo manifestó el director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez-Juan, tras la inauguración de la X edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y que se celebra hasta el 11 de noviembre en el Palacio de Congresos de Gijón.
Innovación en el diagnóstico y TNF
Durante esta segunda jornada también se trató en profundidad la innovación en el diagnóstico de las demencias. Sobre ello han hablado el neuropsicólogo del HUCA, Juan Álvarez; la investigadora de la Universidad de Oviedo, Elena Herrera; y la investigadora del HUCA y la Universidad de Oviedo, Victoria Álvarez. Los tres coincidieron en el importante papel de las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial como herramientas de apoyo para avanzar hacia una medicina personalizada de precisión.
Ya por la tarde, fue el turno para hablar de la ‘Investigación en TNF’ con el neuropsicólogo del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Enrique Pérez; y el CEO de CEAFA, Jesús Rodrigo. Ambos pusieron sobre la mesa la importancia de contar con la evidencia científica de estas terapias no farmacológicas, para que llegue en última instancia a los pacientes. También apuntaron que para que una terapia sea eficaz debe ser gestionada por profesionales capacitados.
En otra de las mesas redondas celebradas en el Palacio de Congresos, el director científico del Banco de Tejidos de Fundación CIEN, Alberto Rábano; y el director científico del Biobanco del Principado de Asturias BBPA, Iván Fernández; hablaron sobre los bancos de tejidos neurológicos, estructuras pequeñas y de bajo coste, pero con un gran impacto en la investigación mundial, afirmaron.
Necesidades del Sistema Sanitario
En otra de las sesiones de la tarde se abordaron las ‘Necesidades del Sistema sanitario para atender las demandas de la demencia’ de la mano del miembro del PEPA, Ildefonso Fernández; y el miembro del Grupo de Trabajo de Demencias de la SEGG y vocal por Zamora de la SGGCYL, Gúzman Tamame, quienes presentaron diferentes propuestas de los pacientes y profesionales para mejorar el sistema. Entre ellas destaca la necesidad de que los profesionales médicos cuenten con más tiempo y formación para poder detectar la enfermedad, así como nuevos tests validados científicamente.
En la última mesa del día en el salón de actos, los miembros del PEPA, Jose Antonio García y Javier Saenz reflexionaron sobre ‘La implicación de las personas con Alzheimer. PEPA y PEPAs Autonómicos’. Para los dos, formar parte de este panel de expertos les permite representar, reivindicar y defender los intereses de las personas con Alzheimer y otras demencias en primera persona.
La Reina Doña Sofía inaugura la X edición del Congreso Nacional del Alzheimer
Su Majestad la Reina Doña Sofía, presidenta de honor de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), inauguró el jueves pasado la X edición del Congreso Nacional de Alzheimer en el Palacio de Congresos de Gijón. Unas jornadas organizadas por la propia confederación, y de la mano de la Federación Alzheimer Asturias. La cita tiene como lema ‘Integrando la innovación’.
La Reina Sofía estuvo acompañada por el presidente del principado de Asturias, Adrián Barbón; la alcaldesa de Gijón, Carmen Moriyón; la delegada del Gobierno en Asturias, Delia Losa; y la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro.
En su intervención, la presidenta de CEAFA, mostró el “orgullo” que para la entidad es contar con Su Majestad la Reina Sofía como presidenta de Honor. “Su presencia supone un plus para que la sociedad tome conciencia del Alzheimer, que debe ser incluido en la agenda política”, afirmó. También recordó que desde la Confederación se sigue trabajando por y para las personas afectadas, “abordando temas que no suelen ser objeto de atención, de ahí el lema ‘Integrando la Innovación’”.
Así se vio en el desarrollo de la jornada de hoy, con ponencias como ‘¿Están adaptadas las actuales políticas sociales a la demencia?’, impartida por los miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), Kina García, Jose Antonio García, Ildefonso Fernández y Javier Saenz. Juntos demandaron una dotación “real” para el Plan Nacional de Alzheimer con el objetivo de avanzar en la mejora de los derechos y calidad de vida de las personas con Alzheimer.
Durante estas jornadas profesionales, entidades, voluntarios, personas con demencia y sus familiares han reflexionado sobre temas que no son tenidos en cuenta de manera habitual, pero que inciden directamente en la atención a las personas que conviven con el Alzheimer u otro tipo de demencias. Tampoco se han olvidado cuestiones como la investigación, la situación política y de protección a los pacientes y buenas prácticas en la atención ofrecidas desde el tejido asociativo.
En España hay 1,2 millones de personas que conviven con esta enfermedad y casi cinco millones si contamos a la familia. Una situación de la que es consciente la Reina Doña Sofía, quien agradeció a los presentes su incansable trabajo para encontrar soluciones que ayuden a paliar el avance de esta enfermedad.