Homenaje a Robert Bowles

David Sprowl y Walter Coffey son socios fundadores y gerentes de WD International Consulting. Con una experiencia de más de 30 años en Estados Unidos y otros países, son expertos en modelos para que la persona mayor sea verdaderamente el centro de la atención y los cuidados basándose en los diez principios de la Alternativa Edén, una forma de entender el cuidado que ha dado lugar a modelos como Greenhouse.

Lamentamos la muerte de nuestro querido amigo y colega Robert Bowles. A Robert le diagnosticaron demencia de cuerpos de Lewy en junio de 2012. En aquel momento era un farmacéutico muy conocido y respetado en su ciudad. Debido a los crecientes signos de demencia, se retiró de la farmacia de la que era propietario y que dirigió durante 38 años.

Conocimos a Robert a través de Walter, que le ayudó a poner en marcha una coalición nacional (en EEUU) formada para escuchar y aprender de los expertos en demencia: los que viven con demencia. Walter facilitó un grupo de discusión con Robert y su esposa Judy, que fueron los invitados destacados. Después de ese maravilloso día, en el que Robert y Judy compartieron su viaje con la demencia, empezamos a colaborar con Robert. Debido a esta increíble oportunidad para los proveedores de aprender de una persona que vive con demencia, lo incluimos en numerosos eventos de formación profesional para todos los niveles de vivienda y servicios para personas mayores, tales como, programas de día para adultos, viviendas asequibles, vida asistida y residencias.

Al contar su historia, Robert solía afirmar que tras el diagnóstico tenía que elegir entre retraerse y quedarse en la cama o ser útil y compartir lo que él llamaba su "experiencia vivida". Afortunadamente para todos nosotros, eligió convertirse en un ferviente defensor de las personas que viven con demencia y de sus cuidadores. Era un conferenciante muy solicitado, lo que le llevó a muchos lugares de EEUU. Además, formó parte de siete comités de defensa de la demencia y creó un grupo de apoyo en su ciudad natal. Eligió vivir el resto de su vida con propósito y pasión y demostró a todos cómo hacerlo. Su defensa no se limitó al ámbito local, también lo hizo a nivel estatal y federal.

Utilizando su propia experiencia vital, habló de su diagnóstico erróneo y de la medicación inadecuada que casi le mató. Esto fue especialmente significativo porque era farmacéutico y sabía mucho sobre medicamentos. Habló con franqueza de los efectos que la enfermedad tuvo en su familia a medida que avanzaba, compartiendo tanto los aspectos buenos como los difíciles de su vida cotidiana.

En el mensaje a su audiencia, habló de lo que era importante que supiéramos sobre él (y sobre otras personas que viven con demencia). Pidió dignidad y respeto. A pesar del diagnóstico y de los cambios en su estado, seguía siendo Robert. Nos invitó a entrar en su mundo y nos pidió que le aceptáramos en el mundo en el que vivía. Nos recordó que no le interrumpiéramos mientras hablaba, aunque necesitara un poco de silencio para recuperar el hilo de sus pensamientos. Quería que supiéramos que era capaz y que no quería que le ignoráramos.

Esta es una de las diapositivas de su presentación:

Escuchadme cómo comparto con vosotros:

No me ayudes sin más; PREGUNTA si necesito ayuda.

No lo hagas por mí, PREGUNTA si necesito ayuda.

No me interrumpas, ten paciencia.

No me presiones, ten paciencia.

No me completes las frases, ten paciencia.

Nos pidió que le dejáramos ser Robert. Por último, y con mucha fuerza, nos pidió que no le dejáramos indefenso haciendo por él cosas que podía hacer por sí mismo. A menudo decía: "Dejadme fracasar... puedo soportar el fracaso".

Robert nunca dejó de aprender. En 2017, cinco años después de su diagnóstico, dejó de conducir, le costaba encontrar las palabras adecuadas y tenía dificultades con su funcionamiento ejecutivo. A pesar de ello, se unió a más de 50 profesionales para convertirse en Asociado Certificado de Edén a través de La Alternativa Edén. Además, participó en una formación de dos días de La Alternativa Edén llamada "Demencia más allá del medicamento". A través de esta experiencia, demostró que las personas que viven con demencia aún pueden aprender y crecer. Fue un regalo impagable para los participantes en ambas formaciones. La gente se sintió conmovida y asombrada al participar junto a alguien que podía contar en primera persona y de forma impactante lo que una persona que vive con demencia experimentaba, podía conseguir y esperaba de quienes le prestan cuidados y apoyo.

Estamos agradecidos de haber sido colegas y verdaderos amigos de Robert. Echaremos de menos los muchos buenos momentos que pasamos con él facilitando formación y abogando. Sobre todo, echaremos de menos los momentos informales en los que nos visitábamos en casa y hablábamos de los aspectos más personales de la vida, la familia y la política. El mundo es un lugar mucho mejor gracias a Robert Bowles. Al compartir su viaje con la demencia, tocó miles de vidas y desafió a miles de cuidadores a hacer un mejor trabajo. Le echaremos de menos, pero sabemos que su legado perdurará a través de las personas a las que llegó.