Sanitas Mayores y Plataforma Editorial han presentado esta semana en el recinto modernista de Sant Pau de Barcelona un libro "liberador de sentimientos". Siempre en mi recuerdo lo forman doce relatos que cuentan las historias personales de cuidadores y familiares de personas que viven con demencia. Se trata de un reflejo claro y nítido de la experiencia del día a día al que se enfrentan los mayores.
El director de Innovación Médica de Sanitas Mayores, Pedro Cano, apuntaba: “La alta participación en este concurso es una muestra de la necesidad que tienen los cuidadores de plasmar todas sus emociones. Se trata de una manera de liberar sentimientos y compartir sus necesidades”.
Igualmente, el catedrático de Medicina Interna en la UAB, autor de Envejecer bien, El dolor emocional y Ser médico, Miquel Vilardell, mostraba también su satisfacción por el certamen: “Este concurso es un estímulo de solidaridad. Cuando se trata con una persona que vive con demencia se debe hacer con el máximo respeto, sin infantilizar a la persona que tenemos delante. Debemos trasmitir amor a través de la mirada porque es la manera de crear complicidad con el mayor, y es la mejor manera de acompañarle en el final de una vida que aún sigue siendo rica por contar con familiares y cuidadores”.
En nombre de los ganadores, Joaquín Solís, que es doctor geriátrico de Sanitas y autor de uno de los relatos ganadores, decía: “Este libro se enmarca dentro de la filosofía y objetivos que muestra Sanitas, con este concurso la compañía está cerca de las personas cuando más lo necesitan. Mi motivación para escribir es poder ayudar a otros, además, contar mis vivencias y anécdotas en consulta me ayuda a recapacitar y ser más receptivo y más humano. La demencia no sabe de noches, ni de fines de semana, ni de vacaciones pero consigue sacar lo mejor de los cuidadores. Este libro va dedicado a ellos, a poner en valor a todos esos héroes cotidianos no conocidos”.
Selección de entre 185 relatos
Los doce relatos pasaron una selección de entre 185 textos recibidos en la segunda edición del concurso literario “Pienso en ti”, que, hay que recordar, tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad del cuidado de las personas que viven con demencia, tanto el cuidado doméstico como profesional. Entre los relatos finalistas se encuentran los de profesionales médicos y cuidadores, pero destaca la alta participación de familiares de personas con demencia. Las doce historias comparten la visión de la demencia desde el plano más personal, el del cuidado de personas cercanas.
Punto de vista familiar: los relatos tienen un punto intimista. Son relatos que narran todas las emociones que se sufren desde el diagnóstico y el acompañamiento al familiar por cada una de las fases, como hace Nuria Ucedo en Hilo de seda o Stephen Diego en Alzhéimer (Norman), que refleja el papel de toda la familia en la enfermedad.
Punto de vista del cuidador profesional: Esther Beijers en Muchas vidas, muchos momentos defiende el papel de estos en el cuidado de los mayores, y cuentan, en algunos casos, con una visión más positiva, como narra el Joaquín Solís en El diario de Greg…oria.
Pedro Cano recuerda que “cuatro de los autores de los doce relatos recogidos en Siempre en mi recuerdo son compañeros de Sanitas Mayores y de Sanitas Hospitales”.
Los doce autores del libro son: Alberto Sierra Agrás con La última mirada; Esther Beijers con Muchas vidas, muchos momentos; María del Pino Rocha Monzón con Adiós, mi querida Antonia; Joaquín Solís Jiménez con El diario de Greg…oria; Manuel Montes Lluch con Turno de tarde; Guillermo Portillo Guzmán con Te fuiste sin decirme nada; Pilar Alejos Martinez con Un paseo por el olvido; Stephen Diego Martin con Alzheimer (Norman); Carmen Ballesté Ginesta con Sí que merece la pena; Nuria Uceda Zurdo con Hilo de seda; Teresa Otero Tejerina con El camino del olvido; Patricia Fernández Miranda con Volver.
Por su parte, Plataforma Editorial, apuesta por este libro que da voz a quienes no pueden hacerse oír. Se encuentra alineado a la filosofía y los valores de la editorial, cuyo catálogo tiene como principales ejes la salud y la educación. “Leer estos relatos conmueve. Porque las vivencias que contienen son profundas, sencillas muy auténticas. Para cualquier persona que haya tenido o tenga un familiar o amigo en esta situación, le hará comprender -e incluso admirar- a las personas, profesionales y familiares, que conviven con ello”, afirma Jordi Nadal, fundador y director.
La realidad de los cuidadores
El estudio “Retos y preocupaciones de los cuidadores de personas que viven con alzhéimer” de Sanitas Mayores recoge que tres de cada diez cuidadores son familiares. En este sentido, existe una falta de formación, ya que el cariño y amor del círculo cercano es fundamental para la persona que vive con demencia pero se deben tener unos conocimientos específicos para que el cuidado del mayor se realice de forma óptima. Además, cuatro de cada diez encuestados necesitan apoyo externo para la gestión de las emociones, entre las cuales el estrés o la ansiedad seguida del miedo y la frustración por la enfermedad son los sentimientos negativos más habituales.
“Con este concurso queremos homenajear a todos aquellos que se enfrentan al alzhéimer en su día a día, dando protagonismo a sus historias y vivencias. Los cuidadores de personas que viven con demencia sufren mucho a nivel físico y psicológico, por ello es importante darles voz para que puedan mostrar la realidad que viven”, explica Cano.
Este concurso literario es una forma de dar voz a los cuidadores profesionales y familiares. La necesidad de hablar y trasmitir lo que la enfermedad les produce permite manejar y controlar los sentimientos. Por otra parte, cabe destacar que en un 57% de los casos el cuidado se alarga hasta más de dos años, lo que provoca que a medida que envejece la persona con alzhéimer, envejece su cuidador. Esto pone en relieve la importancia de ofrecer los mejores cuidados a las personas que viven con alzhéimer y también a sus cuidadores.
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