En el año 2022, unas 55.000 personas vivían con demencia en Irlanda (DsiDC, 2022). De forma similar a España, en Irlanda los familiares y parejas son fundamentales en el cuiddoa de las personas que viven con esta enfermedad, ya sea en casa o en una residencia.
Durante el año 2010, cuidadores (familiares y parejas) irlandeses dedicaron 81 millones de horas al cuidado de personas con demencia (Alzheimer Society Ireland, 2017). Son varias las motivaciones para cuidar a la pareja en casa. Destacan respetar los deseos de tu pareja, motivos económicos o la falta de plazas en las residencias que cuida a personas con demencia avanzada, entre otras.
La decisión de ingresar una persona en una residencia es compleja; a menudo es una decisión que puede fracturar relaciones en las familias o complicar un sistema familiar ya en dificultad. El momento de ingreso en una residencia es algo transformativo para el/la cuidador/a, marcado por un conflicto existencial y la sensación de pérdida, ambas experiencias habituales para los cuidadores de parejas con demencia (Brooks, et al, 2022; Duggleby, et al., 2011; Holton, et al., 2023).
En Dublín, para mejorar la experiencia durante esta fase de transición para los cuidadores/parejas, desde hace más de 10 años, existe el “Servicio de Salud Mental para Personas Mayores” del St. Vincent’s University Hospital, donde opera un grupo de acompañamiento para cuidadores/parejas que tienen un cónyuge con demencia que vive ya en una residencia o que está pendiente de entrar a vivir en una.
El objetivo de este grupo psicosocial y psicoeducativo es fortalecer el bienestar integral y autocuidado de los cuidadores/parejas a través de la educación en las ultimas fases de la demencia, dar información sobre qué se puede esperar durante la evolución de su papel como cuidadora y pareja, y proporcionar información y conectarles a otros servicios y recursos disponibles en la comunidad.
El grupo cuenta también con un fuerte componente de cocreación y cofacilitación con un ex miembro, para asegurar que el grupo refleja la experiencia de las/los cuidadores. La cofacilitadora ayuda a los trabajadores sociales y enfermeras que gestionan el grupo en la mejora del funcionamiento del mismo. Junto a los facilitadores que proporcionan información sobre las fases de la demencia, el proceso de seleccionar una residencia, cómo comunicarse con el personal de la residencia para mejorar la experiencia de su pareja y cómo crear una “nueva vida”, la cofacilitadora ofrece su propia experiencia emotiva, pero también logística y burocrática.
El grupo de “transición” para los/las cuidadores de parejas es una buena práctica de cara a una intervención psicosocial y psicoeducativa que puede mitigar algunas de las problemáticas frecuentes de los/las cuidadores de parejas con demencia: prevenir el duelo complicado, mejorar las relaciones entre familiares y el personal en la residencia y ayudar a prevenir el empeoramiento del bienestar de las/los cuidadores y favorecer la creación y una “nueva vida”.
Las primeras investigaciones son favorables, pero se necesitan más investigaciones para un rendimiento replicable. Ahora existe solamente en Irlanda, pero posiblemente es una intervención útil también para España.
Alyssa Rychtarik es trabajadora social especializada en Personas Mayores, Demencia y Salud Mental y apoyo a Cuidadores Familiares