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Los valoradores de Dependencia de Madrid conocen los problemas de las Enfermedades Raras

Los valoradores de Dependencia de Madrid conocen los problemas de las Enfermedades Raras
viernes 27 de octubre de 2017, 16:41h
El 69% de las personas con ER y dependencia cuentan con el Grado III, que es el más grave de todos.

La Consejería de Políticas Sociales y Familia de Madrid, a través de la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor, y en coordinación con FEDER ha formado a más de 20 técnicos a través del ciclo formativo ‘Enfermedades Raras en el ámbito de Atención a la Dependencia’.

Este curso pionero, que se ha desarrollado por segunda vez tras el éxito de su primera edición en 2016, está dirigido a los profesionales cuya actividad esté relacionada con la valoración de la situación de dependencia y elaboración del Programa Individual de Atención. En ella, además de más de una docena de ponentes, han participado también activamente asociaciones de referencia trasladando sus experiencias.

El curso, que se ha celebrado entre finales de septiembre y principios de octubre, se ha celebrado en Madrid y tenía como objetivo general atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requiere de apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer sus derechos de ciudadanía.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha querido "agradecer de forma especial a la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Políticas Sociales y Familia y más concretamente a la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor, su confianza por apostar por nosotros y su coordinación junto al movimiento asociativo para el desarrollo de esta formación".

El 69% de las personas con ER y dependencia cuentan con el Grado III

Si bien no toda enfermedad rara tiene por qué ser discapacitante, sí que hay muchas personas con enfermedades raras con discapacidades específicas y que hacen relevante un análisis particular en este estudio de la atención y las necesidades de apoyo por motivo de discapacidad y dependencia. Quienes conviven con una enfermedad rara, en el caso de tener reconocida la dependencia, el 69% de ellas cuentan con el Grado III, el más grave de todos.

Con la finalidad de mejorar esta realidad, el presente curso se centra en dotar a los profesionales de los conocimientos y recursos existentes para el abordaje de las ER. Entre ellos:

- Dotar a los profesionales que atienden a personas con dependencia en la Comunidad de Madrid de los conocimientos útiles para la comprensión de las condiciones de salud de las personas con Enfermedades Raras (ER).

- Informar sobre acciones que se desarrollan en ER en España, centrando en Comunidad de Madrid.

- Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales para la atención de estas patologías.

El trabajo interdisciplinar, una prioridad

El curso se nutrió de la experiencia de ponentes de referencia en el abordaje de enfermedades raras, que pusieron de relieve la importancia de trabajar en red y de forma multidisciplinar. Fiel reflejo de ello es el programa, que arrancó de la mano de Eva Bermejo y Verónica Alonso, ambas biólogas del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER).
Siguiendo esta línea científica, intervinieron también Patrocinio Verde, Miembro del GdT de Genética Clínica y ER de la Sociedad de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC), y Beatriz Gómez, Gestora de la Actividad Científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

El valor social lo aportaron Ana Moreno, Trabajadora Social del Hospital Niño Jesús, Yolanda Palomo, Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, Alejandro González, Trabajador Social y Coordinador de EAPS, José Manuel Sevillano, Técnico de Orientación Profesional en el Centro Base Nº7 de la Dirección general de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Laura Carrillo, Psicóloga de NUPA, Aurora Rustarazo, Psicóloga de AESPW la Asociación Española de Prader-Willi y María Lopez y Luis Platas, Psicóloga y Trabajador Social, respectivamente, de la Asociación Española contra las Leucodistrofias.

Junto a ellos también ha participado gran parte del equipo de FEDER: María Elena Escalante, Delegada autonómica en Madrid, Lorena Muñoz, Trabajadora Social, Fernando Torquemada, Asesor Jurídico, Miriam Torregrosa, Trabajadora Social, y Carmen Laborda, Psicóloga.

Consulta aquí residencias de Madrid

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