Por el Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el 21 de septiembre, recuerda que en España, entre 830.000 y 950.000 personas padecen Alzheimer, y las familias asumen el 80% del cuidado, dedicando una media de 70 horas semanales.
Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra este domingo 21 de septiembre, la Fundación Pasqual Maragall ha destacado la imprescindible y compleja labor de quienes asumen el cuidado de las personas con Alzheimer, así como la relevancia de la investigación como única respuesta a la enfermedad.
Actualmente se estima que entre 830.000 y 950.000 personas padecen Alzheimer u otras demencias en España. En el 80% de los casos, son las familias quienes asumen el cuidado de las personas afectadas, dedicando una media de 70 horas semanales. Además, cubren el 86% de los costes asociados, que se sitúan en unos 42.000 euros anuales y pueden superar los 77.000 euros en fases avanzadas de la enfermedad.
El estudio Cuidar mejor, desarrollado por la Fundación con el apoyo del IMSERSO, revela que el 67% de las personas cuidadoras profesionales no ha recibido formación específica en Alzheimer, pese a que casi el 90% desea obtenerla. Este dato evidencia “una desconexión entre el alto conocimiento teórico que tienen los profesionales y la confianza en la aplicación práctica de esos conocimientos en el día a día”.
Cristina Maragall, presidenta de la Fundación, subraya que “los cuidados no pueden seguir siendo una carga invisible soportada en solitario. Desde la Fundación, investigamos la enfermedad de Alzheimer y apoyamos a quienes hoy sufren sus consecuencias. Las personas afectadas y cuidadoras se encuentran en una situación de falta de apoyo y reconocimiento, con riesgo de aislamiento y exclusión social. Con el aumento de la esperanza de vida, el Alzheimer es ya una pandemia estructural y silenciosa inasumible para el sistema socio-sanitario si no hallamos soluciones”.
Desde la Fundación advierten de que el sistema de atención a la dependencia todavía no integra la perspectiva del Alzheimer y otras demencias, a pesar de sus necesidades específicas y de la evolución de sus síntomas. Según señalan, el sistema de valoración sigue infravalorando el deterioro cognitivo en el reconocimiento de derechos, lo que provoca que las personas con Alzheimer accedan más tarde al sistema y con menor cobertura.
La nueva Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (LAPAD), que se debatirá próximamente en el Congreso, supone un avance, aunque sigue siendo necesario situar la atención a las personas con Alzheimer y a quienes las cuidan entre las prioridades políticas. Entre las medidas propuestas destacan:
Reforzar la atención y la formación especializada, incorporando una cartera de servicios sociosanitaria integrada que prolongue la autonomía de las personas afectadas tras el diagnóstico, así como la incorporación de profesionales de neuropsicología en los servicios de atención domiciliaria y la mejora de la formación en Alzheimer y demencias de los profesionales.
Apoyar a las familias frente a la sobrecarga y el aislamiento mediante formación y acompañamiento psicológico, ya que es la preocupación más importante para este colectivo, proporcionando herramientas para manejar estrés, ansiedad, tristeza y culpa.
Incrementar la inversión en el sistema de dependencia, prestando atención a las fases iniciales de la enfermedad. Actualmente, España dedica la mitad de la media europea a cuidados de larga duración y debería alcanzar como mínimo el 2% del PIB. De promedio, una persona con Alzheimer vive entre cuatro y ocho años tras el diagnóstico, aunque puede llegar a 20 años, durante los cuales no recibe atención hasta fases avanzadas de la enfermedad.
La Fundación subraya que la ciencia sigue siendo la única vía para ofrecer una respuesta efectiva al Alzheimer. En los últimos años se han aprobado los primeros fármacos modificadores de la enfermedad, se han mejorado las técnicas de detección con biomarcadores en sangre y digitales, y nuevos datos confirman la relevancia de factores de riesgo modificables y ambientales en la prevención.
El Dr. Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall y del Barcelonaβeta Brain Research Center, señala que “la ciencia nos ha demostrado a lo largo de la historia que es capaz de conseguir enormes logros si existe la voluntad, el talento y los recursos necesarios. Desde nuestro centro de investigación, hemos contribuido a que estas mejoras y avances sean hoy una realidad, gracias a la contribución de los más de 100.000 socios y socias, donantes y mecenas de la Fundación. En un día tan especial reclamamos la necesidad de seguir destinando recursos a la investigación para conseguir un futuro sin Alzheimer”.
Con motivo de esta fecha, la Fundación ha lanzado una pieza audiovisual que pone en el centro a quienes viven la realidad del Alzheimer en primera persona: personas cuidadoras y familiares afectados, que participan con sus testimonios para contar su historia. La iniciativa busca reivindicar sus derechos y la necesidad de continuar investigando para que, en el futuro, nadie tenga que perder su identidad a causa del Alzheimer.