Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, CEOMA destaca los avances del programa Desatar, que ya ha logrado que cientos de residencias apuesten por cuidados sin sujeciones físicas ni farmacológicas, mejorando la autonomía y el bienestar de las personas mayores con demencia.
El alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa más prevalente y una de las diez principales causas de discapacidad, dependencia y mortalidad en todo el mundo. Lo dice la Sociedad Española de Neurología (SEN), que recuerda que afecta en España a 800.000 personas y a 57 millones en todo el mundo.
Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra cada 21 de septiembre, la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA) ha puesto en valor el trabajo realizado en el marco de su programa 'Desatar'. Según explicó su director técnico, Antonio Burgueño, ya son más de 270 residencias en España las que han eliminado las sujeciones físicas y farmacológicas a las personas con demencia, una práctica que este programa nació para erradicar con el fin de dotar de mayor autonomía a las personas.
Burgueño, que también es presidente de la Comisión de Salud y Coordinación Socio-Sanitaria de CEOMA, recordó que más del 60% de quienes viven en residencias sufren algún proceso de demencia. Los expertos coinciden en que la aplicación de sujeciones, ya sean físicas o farmacológicas, tiene numerosas consecuencias negativas.
En este sentido, el responsable del programa Desatar subrayó que existen “más de 30 efectos secundarios negativos, como la aparición de úlceras por presión, la pérdida de equilibrio, la sarcopenia, la pérdida de masa muscular o de energía, además del impacto psicológico”.
Para evitar caídas, muchos centros siguen recurriendo todavía a estas medidas. No obstante, el coordinador del programa, Vicente Pérez, advirtió de que responden “a una actitud muy sobreprotectora” con estas personas. Según señaló, “hay diferencias culturales, ya que aquí se intenta evitar como sea que se caigan y en otros países de aplica un factor riesgo positivo y se trabaja en otras medidas”.
La Fundación Pasqual Maragall recuerda que en España entre 830.000 y 950.000 personas padecen Alzheimer u otras demencias. En el 80% de los casos, son las familias quienes asumen el cuidado de los afectados, dedicando una media de 70 horas semanales y afrontando la mayor parte de los costes asociados. Este esfuerzo refleja la enorme carga física, emocional y económica que recae sobre los cuidadores principales.
El estudio Cuidar mejor, realizado por la Fundación con el apoyo del IMSERSO, pone de relieve que muchos profesionales que trabajan en atención a personas con Alzheimer no cuentan con formación específica, pese a su interés en recibirla. Este déficit evidencia la necesidad de reforzar la capacitación especializada y adaptar los servicios para que la atención sea realmente efectiva y centrada en las personas.
La nueva Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia (LAPAD) supone un avance, aunque sigue siendo necesario situar la atención a las personas con Alzheimer y a quienes las cuidan entre las prioridades políticas.
Entre las medidas propuestas destacan:
Reforzar la atención y la formación especializada, incorporando una cartera de servicios sociosanitaria integrada que prolongue la autonomía de las personas afectadas tras el diagnóstico, así como la incorporación de profesionales de neuropsicología en los servicios de atención domiciliaria y la mejora de la formación en Alzheimer y demencias de los profesionales.
Apoyar a las familias frente a la sobrecarga y el aislamiento mediante formación y acompañamiento psicológico, ya que es la preocupación más importante para este colectivo, proporcionando herramientas para manejar estrés, ansiedad, tristeza y culpa.
Incrementar la inversión en el sistema de dependencia, prestando atención a las fases iniciales de la enfermedad. Actualmente, España dedica la mitad de la media europea a cuidados de larga duración y debería alcanzar como mínimo el 2% del PIB.
Pese a que “hace falta más concienciación”, Pérez destacó que desde la instrucción de la Fiscalía General del Estado en 2022, que instaba a las residencias a eliminar las sujeciones, el proceso se ha acelerado. Cada vez son más los centros que optan por otros modelos de cuidado.
El coordinador de Desatar advirtió, sin embargo, de que se trata de un proceso complejo porque “quitar sujeciones es fácil, pero hacerlo sin tomar otras medidas es una temeridad”. Por ello, insistió en que “previamente tiene que haber un cambio de mentalidad, mirar con otros ojos a las personas, y dejar de trabajar de una forma para hacerlo de otra”.
Para que ese cambio sea posible, desde el programa Desatar se acompaña a las residencias interesadas en “hacer más fácil el camino y más eficiente”. “Les pedimos mucha información del centro, del sistema organizativo, de las personas que viven allí... y preparamos formación e intervención adaptada a cada residencia”, explicó Pérez, que celebró además que Extremadura sea la primera comunidad autónoma en eliminar todas las sujeciones en sus centros.
Una vez eliminadas las sujeciones, las residencias pueden aspirar a obtener una certificación como 'Centros amigables con las personas mayores con demencia', otro proyecto impulsado por CEOMA para ofrecer la mejor atención y promover el bienestar de los usuarios.
El responsable de esta iniciativa, Antonio Burgueño, precisó que para obtener la certificación es necesario cumplir “un total de 65 estándares más”, que abarcan desde la organización y los espacios compartidos hasta el trato a los usuarios o el entorno. En la actualidad, diez residencias disponen de esta acreditación y una veintena más trabajan para cumplir los requisitos.
Conviene recordar que este proyecto ha recibido recientemente el premio de Humanización de la Fundación Humans y el galardón de la Asociación Nacional de Alzheimer y otras Demencias (AFADE).
Desde CEOMA se calcula que unas 250.000 personas con demencia viven en residencias en España. Muchas de ellas tienen una edad avanzada y, como lamentó Burgueño, “a menudo se considera que han pasado a un punto de ‘no retorno’ y se las considera desahuciadas”. Frente a esta percepción, reclamó que “se preste mayor atención a las personas mayores con esta enfermedad y que, aunque tengan una edad muy avanzada, si se las cuida y se les da soporte de forma adecuada, pueden vivir muchos años”.
En el mismo sentido se expresó el presidente de CEOMA, José Luis Fernández Santillana, quien reivindicó destinar “más recursos para el diagnóstico temprano y la atención domiciliaria” y “un compromiso real para no olvidar a quienes olvidan”. “El Alzheimer no borra la dignidad de quienes lo padecen. Nuestra obligación es asegurar que cada persona reciba cuidados humanos, cercanos y respetuosos”, concluyó.
Las palabras de Burgueño coinciden con lo que el propio experto ha planteado en un artículo de opinión publicado en el marco del Día Mundial del Alzheimer. En él subraya que, a muchas personas mayores con esta enfermedad, “les toca vivir con la consideración de ser personas desahuciadas”. Según explicó, a mayor edad, es más probable que estén en etapas avanzadas de demencia, lo que lleva a pensar que han pasado un “punto de no retorno” y a excluirles de iniciativas de investigación, sociales o de protección.
En este sentido, Burgueño insistió en que todas las personas con enfermedad de Alzheimer importan, incluso aquellas en fases avanzadas, porque con los apoyos adecuados aún pueden vivir bien. De ahí que CEOMA impulse proyectos de reconocimiento de residencias especialmente amigables con las personas con demencia, que comenzaron con el estándar “sujeciones 0” y que hoy ya incluyen 65 criterios más de desempeño.
Del mismo modo, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha recordado que casi cinco millones de personas conviven en España con la enfermedad, entre quienes la padecen directamente y sus familiares. Este año, bajo el lema Igualando Derechos, la organización reclama un trato “justo, digno y específico para este colectivo, cuyos derechos se ven limitados según avanza la enfermedad”.
El Alzheimer afecta ya a cerca del 11% de la población española y se ha convertido en uno de los mayores retos sanitarios y sociales actuales. Pese a los avances en investigación y diagnóstico, sigue sin cura ni tratamiento curativo, mientras la cobertura social y sanitaria resulta insuficiente, obligando a las familias a asumir la mayor parte de los cuidados, con un fuerte impacto económico, laboral y emocional.
Recuerdan desde la Confederación que cuando el alzhéimer llega a una familia, el impacto resulta demoledor también por el coste económico: se estima en unos 35.000 euros anuales, de los que el 80% recae directamente en la familia.
Lo dice la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, que subrayó que “con el lema 'Igualando Derechos' exigimos que las personas con Alzheimer y sus familias gocen de los mismos derechos reconocidos a otros colectivos. El Alzheimer es una enfermedad que no solo afecta a quienes lo padecen sino también a todo el entorno familiar y social. Por ello, reclamamos un compromiso firme por parte de los poderes públicos y de la sociedad en su conjunto. Exigimos igualdad, dignidad y reconocimiento. El Alzheimer no puede seguir siendo invisible”.
Conviene recordar igualmente que actualmente hay dos medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento del alzhéimer: en abril se autorizó la comercialización de lecanemab en condiciones estrictas, con medidas de mitigación de riesgos y limitado a pacientes con una o ninguna copia del gen ApoE4 y presencia de placas de beta amiloide en el cerebro, convirtiéndose en el primero de este tipo en la Unión Europea.
Del mismo modo, en julio la EMA dio luz verde a donanemab para su uso en fases iniciales de la enfermedad.