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ENTREVISTA A Mª JOSÉ MORENO, DE LA FUNDACIÓN AUBIXA

“El entorno no es determinante para frenar el Alzheimer, pero suma”

miércoles 18 de abril de 2018, 13:13h
La experta en accesibilidad María José Moreno, patrona de la Fundación Aubixa y socia de ERROTU, habla a NGD de la importancia de los entornos para las personas con demencias.
“El entorno no es determinante para frenar el Alzheimer, pero suma”
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Arquitecta de formación, María José Moreno, patrona de la Fundación Aubixa que estos días celebra una jornada sobre entornos terapéuticos, trabajó durante algunos años en una institución en asuntos de accesibilidad. Esto le permitió conocer su parte humana: “Los arquitectos tenemos formación a nivel normativa sobre accesibilidad, pero no llegamos a conocer como una persona utiliza esos recursos, como una persona que tiene la mitad del cuerpo paralizado utiliza las barras de apoyo en un aseo. Para mí fue una suerte, trabajar rodeada de profesionales del sector sociosanitario, me dio una visión totalmente diferente”.

Eso y vivir en su familia un caso de demencia le permitió darse cuenta de que su trabajo podía repercutir en la mejora de la calidad de vida de estas personas. Desde entonces trabaja en crear entornos terapéuticos, una tendencia que empieza a calar no solo en el sector sociosanitario, sino también entre los profesionales de la arquitectura y las administraciones. “Es necesario que el mundo sociosanitario y el de la arquitectura convivan para crear estos espacios, no pueden ir el uno sin el otro, es imposible”, señala Moreno.

¿Cuánto lleva implantado este concepto, de dónde viene?

En los años 70 se empezó a investigar la relación que había entre los entornos y las personas, la relación persona-ambiente, sobre todo en Estados Unidos, Canadá, los países nórdicos, y desde los años 80 existe una teoría ambiental cuya conclusión final era bastante sencilla, pero hasta entonces no se había planteado, y era que “a menor capacidad de una persona, mayor es la influencia que tienen los entornos”. A partir de este principio se empezaron a analizar diferentes factores que podían derivarse de eso, y la demencia era una rama fundamental, sobre todo, porque llega un momento en el que a medida que avanza la enfermedad, las personas pierden la capacidad de comunicar ese efecto, que les puede estar causando un entorno no adecuado.

Se empezó a investigar qué factores eran los que generaban bienestar y los que creaban barreras, que producían malestar en estas personas. Se siguió investigando desde los 80 y ya hay mucha evidencia científica al respecto. Ya se han extraído los factores claves del entorno a la hora de establecer cuales son los más adecuados para una persona con demencia. Y el entorno terapéutico se refiere a eso, a esos entornos que de alguna forma no constituyen una barrera, sino que pueden ir compensando las capacidades de las personas que se van perdiendo con una demencia.

En el caso del Alzheimer, que se desarrolla a lo largo de 15 o 20 años, ¿se puede intervenir en las primeras fases de la enfermedad, en la que normalmente la persona todavía reside en casa? ¿Sobre qué factores puede intervenir una familia para crear ese entorno terapéutico en el hogar?

Es muy importante actuar en esas primeas fases donde los entornos pueden tener mucha importancia. Es más fácil actuar en las instituciones, porque tienes un único interlocutor que afecta a muchísimas personas y en los hogares siempre es individual, pero si es verdad que se esta empezando ya a hacer guías con recomendaciones para poder adecuar los entornos hogareños a las personas con Alzheimer. Esto es fundamental, no solo para la persona con demencia, sino también para la que la cuida, porque también tiene influencia en las personas que la cuidan el entorno.

Hay un montón de cosas que se pueden aplicar también en el hogar. Por ejemplo, un tema fundamental que tiene que ver con los primeros estadios es la orientación.Sobre esto se pueden simplificar los recorridos, liberar espacios, utilizar recursos como estanterías abiertas, puertas de cristal para que los objetos sean más visibles; colocar los objetos necesarios delante para que la persona los vea o armarios que la permitan seguir vistiéndose autónomamente. Además de la luz, los colores, los contrastes, todo eso se puede aplicar en la vivienda también.

¿Los Servicios Sociales de base deberían darles (o les dan) estas pautas, o incluso si hay que hacer una reforma, se facilitan los recursos necesarios?

No se hace todavía, pero sería muy bueno. Yo creo que vamos por etapas. Ha habido unos años en los que la accesibilidad pura y dura ha sido muy importante, había muchísimas cosas que hacer y sigue habiendo un montón de personas que viven en casas donde la accesibilidad todavía no esta solucionada. Entonces toda la información y recursos sociales han estado muy encaminados a esto, a solucionar estos problemas de accesibilidad, a eliminar barreras, a sustituir bañeras por duchas, y a colocar barras de apoyo, que también es fundamental, pero hay que dar un paso más allá.

Ese paso en el que para una persona con Alzheimer, por ejemplo, son muy importantes los contrastes que puede haber entre pared y suelo, entre pared y puerta, o que no haya destellos, brillos y todas esas cosas, todavía no han llegado a los Servicios Sociales de base.

Creo que estamos en un buen camino, porque todo lo que tiene que ver con el diseño para personas con demencia desde hace entre cinco y diez años, apenas se hablaba y ahora se habla muchísimo. Empieza a haber muchísima mas conciencia del impacto de los entornos. Estamos en ese camino y sería infinitamente recomendable que desde los Servicios Sociales pudiesen dar este tipo de información, ya que al final si en una casa tienen que hacer una reforma para adaptarla a las nuevas necesidades que tienen sus familiares, que lo puedan hacer bien a la primera, que no implique recursos mal gastados o mal empleados.

¿Hasta que punto es determinante el entorno en el avance de la enfermedad? ¿Podría frenarse, en un entorno adecuado?

Evidentemente este no es el factor determinante. Es una parte de los tratamientos no farmacológicos que puede haber alrededor del Alzheimer, como muchas otras terapias que hay en ese sentido que contribuyen a ralentizar. Entonces, esto suma. No es la solución con mayúsculas. Si es verdad que contribuye a ralentizar. No podría decirte que esto retrasa en X tiempo, pero si es verdad que si frena la perdida de capacidades, eso sí.

¿Hay algo que distorsione muchísimo a una persona con demencia? ¿Alguna cosa que se debería quitar de forma inmediata en el hogar?

Hay muchas cosas que pueden ser así. Por ejemplo, el ruido altera muchísimo a las personas con algún tipo de demencia, porque les genera ansiedad, les genera un sentimiento de angustia. Luego hay otras cosas que también son muy importantes, por ejemplo todo lo que tiene que ver con brillos, destellos, los contrastes muy pronunciados entre sombras y luz. Cuando la enfermedad ya está en un estadio un poco avanzado empiezan a no distinguir que son esas cosas y pueden llegar a confundir brillos o sombras muy pronunciadas en el suelo, con agujeros, con escalones, y eso les hace quedarse paralizados y no poder avanzar en ese sentido.

El no distinguir por ejemplo entre el suelo y la pared. Además, una de las formas en las que liberan ansiedad las personas con demencia es con la deambulación errática. Caminan y caminan y cuando tienen recorridos seguros les ayuda a ralentizar. Entonces, que no haya ningún tipo de lugar en el que ellos pueden caminar seguros eso también les altera el nivel de angustia.

Por ejemplo, cuando hay medidas de seguridad muy evidentes, como puertas con candados que ellos no pueden abrir. Esto también les angustia. Como la falta de luz natural. Sí, hay cosas que hay que evitarlas a toda costa.

Otro de los momentos delicados para estas personas es cuando se les traslada a una institución. ¿De qué forma se puede crear ese entorno para que ese momento les altere lo menos posible?

Sí, este momento suele ser muy crítico para el enfermo, porque aunque no reconozca el entorno, si que tiene una sensación de seguridad y eso se rompe al trasladarle a un lugar donde no conoce nada, que no tienen una escala doméstica y donde no están acostumbrados a moverse. Esto suele suponer un salto cualitativo y es un momento que hay que cuidar mucho, con consciencia de lo que puede suponer.

Entonces, en cualquier tipo de residencia o recurso donde se ha trasladado a ese enfermo, además de los factores a tener en cuenta antes mencionados, hay alguna cuestión más, como dotar a esos espacios de carácter doméstico. Es muy importante que se asemejen un poco al hogar, porque al final va a ser el hogar de esa persona. Hay que huir de estos espacios impersonales que no sabes si estás en un comedor, en una sala, en un espacio multifuncional o en un taller de manualidades. Esto contribuye a una desorientación espacial, porque no tiene referencia de en qué tipo de espacio viven.

Luego su tamaño. Que sean de carácter doméstico, que no sean salas de 500 metros cuadrados donde esa persona se puede sentir intimidada y muy expuesta. Ese carácter doméstico hay que cuidarlo mucho.

Luego también la personalización. Que esa persona pueda llevar sus propios objetos. El entorno donde nos hemos movido a lo largo de nuestra vida forma parte de esta, no solo la vivienda, todo el barrio, donde tú te mueves, y de alguna forma que algo que pueda ser significativo para esa persona pueda trasladado allí. Esos objetos que llevan toda la vida con esa persona, que tiene una vinculación muy fuerte, es muy recomendable.

Esto es una tendencia que está calando mucho en las organizaciones. ¿Qué garantías hay de que se cumplen los requisitos que determinan que un entorno es terapéutico? ¿Hay algún sello o parámetro que lo mida?

Puede pasar que nos quedemos casi en la anécdota, que cambiando cuatro elementos pensemos que estamos ya actuando, y es algo mucho más profundo que eso, tienes que saber el por qué y el qué y al final, esto de los entornos, nosotros lo planteamos como parte del sistema de atención. Cuando ahora dentro de este sistema de ACP se hacen las historias de vida para conocer a esa persona y que pueda seguir llevando su proyecto de vida dentro de sus capacidades y de la forma que se pueda, teniendo esa realidad presente, su entorno forma parte también de su historia de vida.

Cuando hablamos de entorno, hablamos de algo más que las cuatro paredes que nos rodean. Es todo. Es el entorno físico, del vecindario, el social que está ligado a estos, son olores, son colores, son sonidos vinculados a este entorno.

Lo del sello creo que sería una buena forma de evaluar los sistemas y para ello sí que es verdad que hay que hacer unos protocolos bien marcados y bien establecidos y basarse en toda la evidencia científica que hay acumulada al respecto. Permitiría mantener unos criterios homogéneos donde todo el mundo pueda evaluarse, no que cada uno se evalúe por su cuenta, y a que esa evaluación sea imparcial o incompleta.

¿Cómo se puede trabajar el entorno social de una persona con demencia cuando está en un centro residencial?

Ahí la primera recomendación que hacemos es que, si es posible, se trate de mantener a esa persona lo más cerca posible de su entorno habitual. Y luego lo que se busca de alguna forma es que los centros residenciales no se conviertan en guetos, que no sean espacios que estén aislados y encerrados en sí mismos, que se pueda permitir la participación de la Comunidad y que estén integrados en esta.

Esto se consigue de diferentes formas. A veces se trata de tener recursos en la propia residencia que estén abiertos a la comunidad, como puede ser una sala de actos, o que sean centros de usuarios mixtos que alberguen no solo residencias, sino otro tipo de usos que obliguen a que otro tipo de gente conviva en ese espacio. De alguna forma que sigan formando parte de la comunidad esas personas, que sea algo bidireccional.

¿Y en la primera fase, cuando viven en su casa? ¿De qué manera se puede cuidar su relación con su entorno, con el vecindario? ¿Intervenís también en la creación de estos espacios en el exterior?

Intervenimos en el exterior pero en dos niveles: uno, por decirlo de alguna forma, privado, cuando un edificio o una residencia tiene un espacio exterior, que es un elemento terapéutico muy importante porque está vinculado a muchas actividades que tu puedes realizar en ese espacio y vinculado mucho al sol, a la luz, y se pueden hacer muchas actividades que apoyen las habilidades funcionales de las personas relacionadas con la naturaleza, con las plantas, con las flores. Este es un tipo de actuación.

A nivel comunitario, se puede actuar de forma similar a las ciudades amigables con las personas. También hay programas de amigabilidad con las personas con demencia, por ejemplo el gobierno vasco esta haciendo un programa con las farmacias para que sean conscientes de qué personas tienen demencia, como hay que apoyarlas en un momento de desorientación, de perdida de memoria, que estén un poco encima. Sí que hay programas de apoyo comunitario para esas personas.

Y luego también se puede actuar con todo lo que tenga que ver con colores, con contrastes, se puede actuar a nivel urbanístico.

Y en este nivel urbanístico, teniendo en cuenta las previsiones sobre incidencia de demencias, ¿qué recomendaciones haríais a un ayuntamiento si tiene que planificar una intervención urbanística? ¿Debería pensar en este aspecto?

Hoy en día, urbanísticamente no se tiene en cuenta. Pero es verdad que con las estadísticas que tenemos en la mano y la realidad que tenemos encima, tendríamos que empezar a hacer algo en ese sentido. Tendríamos que diseñar recorridos sencillos donde tener espacios comunicados y fácilmente accesibles jugando con los contrastes. Con los sistemas de orientación, no solamente los carteles, sino también con pictogramas, con hitos como esculturas, vegetación, árboles, quioscos, y haciendo espacios de escala amigable donde las personas se puedan sentar y observar desde la tranquilidad y la seguridad.

También promover desde las administraciones todo esto que hablaba antes de edificios de usos y usuarios mixtos, esa mezcla multigeneracional que antes se daba con más naturalidad dentro de los barrios, y ahora parece que con el urbanismo que se ha hecho en los últimos años es más difícil conseguirla. Al final lo que creamos es un entorno social, que es un apoyo para las personas con demencia.

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