Participo con gusto en el debate abierto por Josep de Martí acerca de las recientes tendencias de cambio de modelo hacia la ACP que se están produciendo en algunas CC.AA. siguiendo la estela iniciada hace años no solo en Suecia, sino también en los otros Países Escandinavos, Holanda, Alemania, EE.UU y Japón, entre otros.
El objetivo de estos cambios, que intentan convertir las residencias en verdaderos hogares para las personas mayores, puede resumirse en lograr que la mirada, la valoración y la atención profesional hacia ellas no se haga desde la condición de “pacientes” o “dependientes” sino que se realice desde la consideración de “personas” a las que hay que apoyar para que sigan manteniendo su autonomía y controlen su propia vida hasta el momento final.
La OMS define los cuidados de larga duración como “las actividades llevadas a cabo por otros para que las personas que han tenido una pérdida importante y permanente de la capacidad intrínseca (física y/o mental) o corren riesgo de tenerla puedan mantener un nivel de capacidad funcional conforme con sus derechos básicos, sus libertades fundamentales y la dignidad humana”. Y añade dos principios para lograrlo:
Primero, reconocer que todas las personas mayores, incluidas las que tienen graves dependencias, continúan teniendo un proyecto de vida y tienen el derecho de hacer realidad sus aspiraciones de bienestar, plenitud y respeto.
Segundo, que los profesionales han de aprender a identificar capacidades y a empoderar a las personas para que sigan tomando decisiones y puedan vivir su vida de la manera que prefieren.
El hecho de que este Organismo Internacional, recogiendo la evidencia científica producida en los últimos años, haya adoptado y propugne un modelo de atención que sea integral y esté centrada en la persona y preconice la urgencia de introducir reformas para acabar con unos sistemas de salud y de servicios sociales que denomina “anticuados y fragmentados”, creo que aporta seguridad en la toma de decisiones de cuantas entidades públicas y privadas apuesten por seguir esa hoja de ruta y trabajar en el cambio de modelo.
El riesgo de que las personas mayores en situación de dependencia pierdan el control de su vida se incrementa cuando pasan a vivir a una residencia (esa es la principal razón por la que no quieren abandonar sus casas, según resultados de la investigación realizada). Y esta pérdida suele ocurrir cuando, desde el paradigma asistencialista que aún prevalece en muchos centros, las personas mayores son vistas como receptores pasivos de la atención y los servicios se planifican y desarrollan de manera rígida en torno a las necesidades organizativas sin tener en cuenta las preferencias, intereses y deseos de las personas y sin que éstas participen en la toma de decisiones. La atención se centra entonces en satisfacer las necesidades básicas (bañarse, vestirse o comer), en detrimento (y muchas veces con olvido) de objetivos más ambiciosos, como acompañarlas y buscar oportunidades para que lleguen a percibir que su vida tiene un sentido y que se mantiene su autoestima y estilo de vida.
La ACP, en síntesis, es un enfoque que defiende los derechos humanos de las personas que son dependientes de cuidados y apuesta porque éstos se brinden de manera que respeten su dignidad y posibilite su autoexpresión y su capacidad de tomar decisiones. Esto significa que se parte de una valoración de las personas mayores como individuos con experiencias, necesidades y preferencias únicas; se las intenta comprender desde una relación empática de escucha activa; se conoce y se tiene en cuenta su historia de vida; y, en el contexto de su vida diaria en la residencia, se favorece su autonomía para tomar decisiones. Todo ello dentro de una cultura de decisiones compartidas y no jerárquicas.
Y con respecto a quienes entienden que este enfoque no es aplicable a personas con demencia, baste recordar que la ACP llegó a la gerontología precisamente pensando en las necesidades no cubiertas de quienes tienen graves deterioros cognitivos (Kitwood y cols.). La correcta aplicación de técnicas adecuadas de observación y comunicación no verbal con las personas con demencia muestra que sí es posible atender sus preferencias y deseos y llegar a transmitirles que su vida ha sido y continúa siendo valiosa.
Pero lograr el cambio cultural profundo que supone la aplicación de la ACP pasa, en mi opinión, por el cumplimiento de dos condiciones:
- que la entidad que apueste por el modelo lleve a cabo un proceso de desarrollo organizacional y un estilo de liderazgo transformacional acordes con el mismo, de manera que pueda abanderar de manera consistente el cambio, y
- que se forme a los/as profesionales en el conocimiento y la práctica de las técnicas adecuadas para su implementación progresiva, aplicando una metodología de aprendizaje constructuvista.
La experiencia de nuestra Fundación en procesos de formación – acción – acompañamiento al cambio en las propias residencias refuerza nuestra convicción acerca de la necesidad de trabajar de manera articulada estas dos acciones y hacerlo al ritmo que cada realidad y contexto exijan. Porque tan incorrecto es pensar que la aplicación de la ACP es tarea fácil, como creer que el proceso de implementación puede llevarse a cabo en poco tiempo y de manera homogénea en todos los centros.
Si a lo anterior se añade que existe abundante evidencia que avala los beneficios y la satisfacción que obtienen no solo las personas mayores y sus familias, sino también los/as profesionales y los responsables de las residencias cuando trabajan la ACP, no veo motivos para que haya que retrasar el avance en la aplicación del modelo, trabajando al tiempo porque los costes resulten asumibles, como ya se está demostrando en muchos lugares. Puede hacerse y, desde mi punto de vista, debe hacerse ya. Estamos preparados.
Se trata, en mi opinión, de un imperativo ético. Como sociedad hemos de plantearnos sin postergarlo más cómo lograr que la vida humana, desde la cuna a la tumba, sea igual de importante en todas las etapas. Y en la última de ellas, cuando afrontamos el fin, no es lícito ni ético pensar que lo único que precisamos es atención a las enfermedades y apoyo en las AVD.
Lo que de verdad importa a las personas hoy, lo que nos importará a todos en ese trance mañana, no es tanto que nos mantengan con vida, sino que se nos acompañe y se nos facilite que podamos percibir que la vida, nuestra vida, tiene un sentido y se desarrolla, día a día y hasta el momento final, conforme a nuestros valores y deseos… Y La ACP ofrece el método que lo facilita.
Pilar Rodríguez Rodríguez, es presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal