Durante años, quien conseguía sobrevivir hasta los ochenta a las tres "C" (cáncer, corazón y coche) se plantaba ante la amenaza de la gran "A", el Alzheimer. Con esfuerzo y financiación, la ciencia ha aprendido a domesticar muchas enfermedades cardíacas y oncológicas, aumentando mucho la supervivencia de quienes las sufren.
Es cierto que el precio es que muchos de los que antes morían hoy viven más años, pero con cronicidad y dependencia. Sin embargo, creo que la mayoría están satisfechos con el trato. ¿Por qué el Alzheimer se resiste tanto?
Leyendo una noticia aparecida recientemente en un periódico de Estados Unidos he descubierto algo que desconocía por concreto, una posible respuesta y una fuente de preocupación.
Mientras que la ciencia se ha enfrentado a la complejidad del cerebro humano en búsqueda del motivo que lleva algunas personas a sufrir deterioro cognitivo, la lucha diaria contra la enfermedad no se ha librado en laboratorios, sino en los hogares de las personas mayores, en centros de día y en residencias. Allí, los cuidadores se mojan en el fango de la verdadera trinchera en que se lucha esta guerra, ofreciendo atención y apoyo a quienes pierden poco a poco sus recuerdos y su identidad.
Pero mientras en la primera línea se combate con paciencia, entrega y humanidad, en la retaguardia de la investigación, según el artículo, algo huele a podrido. A la enorme complejidad de la enfermedad se le ha sumado un problema inesperado: el fraude y la mala práctica dentro del mundo científico. Durante años, hemos confiado en la investigación biomédica como la gran esperanza para vencer el Alzheimer. Pero algunos investigadores han traicionado esa confianza.
En los últimos 25 años, la investigación sobre el Alzheimer ha estado marcada por un número alarmante de casos de fraude. Según el artículo, publicado en el New York Times, varios de los estudios más influyentes en el desarrollo de tratamientos han sido manipulados o directamente falsificados. Entre los implicados se encuentra un renombrado neurocientífico que llegó a dirigir el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento en EEUU. Trabajos citados miles de veces por otros científicos y que han guiado inversiones millonarias han sido denunciados por incluir imágenes alteradas y datos falsificados. Ante el escándalo, el científico en cuestion perdió su cargo pero el daño ya estaba hecho.
Y lo peor es que el problema no es un caso aislado. Un equipo de expertos en neurociencia analizó estudios de 46 investigadores líderes en el campo y encontró cerca de 600 artículos con imágenes sospechosas. Estas publicaciones han sido citadas unas 80.000 veces en la literatura científica, lo que significa que la investigación sobre el Alzheimer podría estar construida sobre una base defectuosa. La teoría predominante durante décadas, la hipótesis del amiloide, que sostiene que la acumulación de esta proteína es la causa del Alzheimer, podría haber sido sostenida artificialmente por datos manipulados.
Esto plantea preguntas inquietantes. Si la investigación ha estado guiada por estudios defectuosos, ¿cómo podemos confiar en los tratamientos actuales? Siguiendo con lo que dice el artículo, los fármacos aprobados basados en la eliminación de amiloides han mostrado beneficios marginales y, en algunos casos, efectos secundarios graves. Sin embargo, se siguen destinando miles de millones de dólares a esta línea de investigación, dejando de lado otras hipótesis que podrían ser más prometedoras.
El problema de fondo es un sistema de incentivos perverso en la investigación científica. La presión por publicar, por conseguir financiación y por lograr descubrimientos rápidos lleva a algunos investigadores a "tomar atajos" olvidándose del rigor científico. A este sistema de incentivos sospechoso se une la falta de controles rigurosos por parte de las revistas y las instituciones que han permitido que estudios fraudulentos se filtren en la literatura académica, condicionando la dirección de la investigación y el desarrollo de tratamientos.
Frente a este panorama, quienes cuidan a personas con Alzheimer se encuentran en una posición paradójica. Son ellos los que están dando la verdadera batalla, acompañando a los pacientes en su día a día, asegurando que no pierdan su dignidad y bienestar. Mientras la ciencia tropieza y se enreda en fraudes y malas prácticas, los cuidadores continúan con su labor, sin reconocimiento suficiente y con escasos recursos.
Es urgente hacer algo. Pero algo que responda al método científico. Seguro que más de uno ya está pensando: "Esto demuestra que todo lo que tiene que ver con la ciencia está contaminado por intereses ocultos de grupos poderosos y de los laboratorios, luego... voy a volver a tomar lejía aguada para curarme el cáncer, y dejaré de vacunar a mis hijos". Eso sería poco racional, rozando la estupidez.
La respuesta debe ser del tipo de respuestas que hacen avanzar a la ciencia: Una reestructuración profunda en la investigación sobre el Alzheimer. Mecanismos más estrictos para evitar la manipulación de datos; promover un enfoque más abierto y transparente en la exploración de nuevas vías terapéuticas. Y mientras tanto, que la sociedad valore y apoye el trabajo de quienes, en silencio, siguen luchando la batalla real contra el Alzheimer.
La esperanza de que un día llegue un tratamiento efectivo no debe desaparecer, pero tampoco podemos permitirnos más décadas de falsas promesas. La dignidad, tanto de de quien vive con la enfermedad como de sus familiares y la labor de quienes los cuidan merecen algo mejor que una investigación marcada por el engaño. La "A" sigue siendo mayúscula, pero si logramos superar el obstáculo de los "artículos fake", quizás podamos convertirla en una "a" minúscula.
Autor del texto Josep de Martí Vallés. Jurista y Gerontólogo. Fundador de Inforesidencias.
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