Ceafa: "Las residencias y centros de día son recursos esenciales para las familias de pacientes con alzhéimer"

La presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), Cheles Cantabrana, considera que "las residencias y centros de día son recursos esenciales para las familias de pacientes con alzhéimer", que, sin embargo, ha explicado a Dependencia.info, "es el último recurso, el que se utiliza cuando las familias no pueden ya proporcionar a su familiar la atención que necesita".

Cantabrana reconoce que "ingresar a tu familiar en una residencia produce un enorme desgarro personal", pero afirma que "la posibilidad de disponer de un centro especializado, con ratios de personal adecuados, con profesionales que garanticen un trato humano y digno, con instalaciones ad hoc, es un gran alivio".

Respecto a los centros de día, la responsable de Ceafa apuntaba que puede hablar de los que sus asociaciones ponen a disposición de las personas con demencia: "Proporcionan cuidados especializados y centrados en las necesidades de los pacientes que ayudan a mantener durante más tiempo su autonomía, fundamental en la calidad de vida del binomio; favorecen la socialización; permiten la conciliación de cuidados y vida profesional de las personas cuidadoras; actualizan los conocimientos y refuerzan la excelencia de las asociaciones, las cuales revierten en forma de prestaciones y servicios a la sociedad que responden a las nuevas demandas que la variedad y el rejuvenecimiento de los perfiles de las personas afectadas requieren; etc".

Al respecto del coste económico que supone cuidar a una persona con la enfermedad de Alzheimer, la presidenta de Ceafa apunta que "las residencias no son baratas" porque "el cuidado especializado tiene un precio". "De cualquier forma, la decisión de internar a un familiar en una residencia no es económica sino humana. En las posibilidades de cada uno, la decisión está siempre fijada por el mejor cuidado que alguien puede pagar o pagarse", subraya.

El coste real de la demencia

En este sentido, en el marco de la IX edición del Congreso Nacional del Alzheimer, organizado por la Confederación Española de Alzheimer bajo el lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’, expertos en esta enfermedad pidieron que se contabilice el coste emocional de las familias para conocer el gasto “real” de la demencia. Aseguraron que el coste total de esta enfermedad debe ir más allá del “exclusivamente” sanitario, ya que son las propias familias las que asumen, en su mayoría, el cuidado de los pacientes, quienes además sufragan parte de la enfermedad con su vida social.

El objetivo de la cita era poner en el centro al paciente con demencia para que, en ningún caso sea excluido, así como para abordar, desde una perspectiva multidisciplinar, esta enfermedad para avanzar y mejorar la calidad de vida de los más de 1,2 millones de personas que conviven con Alzheimer en España.

Durante esta sesión, además de la presidenta de CEAFA, la investigadora en Ciencias de la Salud, Luz Peña-Longobardo; la directora del Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Isabel Campo Blanco; y el neurólogo y doctor en Medicina de la Fundación CITA-Alzheimer en San Sebastián, Pablo Martínez Lage; coincieron en que es imprescindible tener en cuenta lo que aportan emocionalmente y sufren las familias para afrontar esta enfermedad, valorado en un 3% del PIB.

Peña-Longorbardo declaró que para poder abordar el coste total real de la enfermedad hay que cuantificar y valorar el coste asociado a las famlias que se encargan de cuidar a los enfermos de Alzheimer, un punto en el que hay que contabilizar también la intensidad del cuidado, ya que los familiares tienen además un 10% más de probabilidades de tener problemas en su vida social.

Por su parte, Cantabrana, habló de su experiencia personal con esta enfermedad, abordando la sensación de miedo que rodea tanto a las familias como a los pacientes. “El cuidado, desprestigiado, debe fortalecerse y poder avanzar en un modelo de atención que tenga a la persona en el centro, al paciente y su cuidador. Solo así, mejorando la calidad de atención podremos llegar a la vejez deseada”, subrayó la presidenta de Ceafa.

Además, en esta mesa, Campo recalcó la necesidad de trabajar en una coordinación “real” de los servicios sanitarios y sociales, lo cual es actualmente el verdade reto. La mesa finalizó con la intervención del neurólogo Martínez Lage, quien hizo hincapié en poder realizar un diagnóstico precoz en el que sea importante también una comunicación profesional y humana por parte del especialista.

32.000 euros al año

Pero, además del coste emocional, hay uno económico que se puede cuantificar. En una entrevista a la agencia Efe antes del congreso, Cantabrana que seguirá reclamando al Gobierno que impulse el Plan Nacional de Alzheimer, porque pese a que ya se aprobó en 2019 está en el "limbo de los justos" sin que figure para su desarrollo una partida concreta en los presupuestos generales del Estado.

De esta forma, Ceafa calcula en 32.000 euros al año de media los costes directos e indirectos del tratamiento y atención de un paciente con alzhéimer. Una cantidad, apunta Cheles Cantabrana, difícil de asumir por muchas familias que se empobrecen por los insuficientes recursos públicos que reciben: "Necesitamos que las administraciones públicas pongan dinero y que se active ya un plan nacional de Alzheimer integral. Es la forma de empezar a poner las bases de una estructura sociosanitaria para estos pacientes porque, en caso contrario, esta enfermedad va a colapsar todos los sistemas de protección".

La portavoz de Ceafa valora especialmente que el Gobierno destine más recursos a la Ley de Dependencia, pero insiste en que estas ayudas son insuficientes y las evaluaciones de los dependientes se retrasan años, lo que conlleva que muchas familias no puedan afrontar los gastos de fármacos, terapias y atención.

Ceafa estima que de los 32.000 euros de media que cuesta esta enfermedad por paciente, entre el 18% y el 23% son gastos directos en fármacos, médicos, copagos y gastos de enfermería, entre otros. El resto, apuntan, son los costes indirectos relacionados con la formación de personas para la atención y el dinero que los cuidadores dejan de percibir en sus trabajos por tener que ocuparse de sus familiares.

El método NUR aplicado a los cuidadores

En el congreso también se celebraron varias mesas en las que se expusieron distintas aplicaciones y experiencias del método NUR aplicado a los cuidadores de las personas con Alzheimer.

De esta forma, la creadora de esta metodología terapéutica, Nuria Montejo Moreno y el psiquiatra del Equipo de Tratamiento Asertivo Comunitario de Ezkerraldea. RSMB. Osakidetza, Iván Ruiz Ibáñez, impartieron la ponencia ‘Psicoterapia para el tratamiento del trauma aplicada a personas cuidadoras de pacientes con demencia. Bases teóricas’, en la que explicaron cómo este método consigue “desbloquear memorias atascadas y rescatar partes de uno mismo bloqueadas que impiden crecer y eliminar sufrimiento”.

En este sentido, ahondaron en las distinas modalidades de psicoterapia en las que se puede aplicar el método NUR, entre las que destacan la terapia cognitiva, la psicoanalítica, la psicodinámica, la conductual, la cognitivo-conductual, la humanista y la de atención plena o Mindfulness.

En concreto, de esta última remarcaron sus pilares fundamentales, que se basan en la teoría de “las cuatro R”: reposar la atención, reconocer el pensamiento distractor o negativo, retornar la atención al momento presente y repetir, y que se aplican con el objetivo de que la persona aprenda a saber esperar, poner en orden las prioridades y controlar o manejar las reacciones negativas y la tensión del día a día.

Posteriormente, Montejo y Susana Cuesta, directora gerente de AFARABA, compartieron las principales conclusiones del estudio piloto online con cuidadores llevado a cabo por la Asociación de familiares y amigos de personas con Alzheimer y otras demencias de Álava.

Durante su ponencia, estas expertas pusieron de manifiesto las diferencias significativas que se produjeron en distintos cuidadores según las variables medidas en cada caso. Asimismo, explicaron cómo la aplicación del método NUR en este proyecto permitió el acceso directo a las emociones, a través del estado alterado de conciencia guiado por las sensaciones corporales de los pacientes y disminuyó su resistencia a la verbalización de los síntomas.