Acompañar a alguien con Alzheimer implica, con frecuencia, postergar o abandonar los propios proyectos de vida. Por eso, aprender a pedir apoyo es esencial.
La Real Academia Española define el Alzheimer como un “trastorno neurológico progresivo caracterizado por la pérdida de la memoria, de la percepción y del sentido de la orientación, que se produce ordinariamente en la edad senil”. Una explicación breve, que se lee en segundos, pero que para quien recibe el diagnóstico —y para su entorno— supone un vuelco profundo que solo comprende realmente quien lo vive de cerca.
Este tipo de demencia, la más común de todas (representa alrededor del 60 por ciento de los casos), avanza por la muerte progresiva de las neuronas. A medida que el sistema nervioso pierde capacidad de funcionar con normalidad, el futuro se dibuja como un recorrido de dependencia creciente, ya sea a corto o a largo plazo.
El Alzheimer no es sinónimo de envejecimiento ni una consecuencia inevitable de la edad. Tampoco se limita a los “olvidos normales” a los que a veces se recurre para restarle importancia.
Como recuerda Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), se trata de una enfermedad que incapacita profundamente. “No es solo olvidar las llaves. Cambia el carácter, se pierde la orientación. Llegas a dejar de hablar, de comer, de caminar. Incluso puedes no reconocer a tus familiares, aunque el vínculo afectivo permanezca”, explica.
A los síntomas cognitivos —la alteración del razonamiento o la memoria— se suman modificaciones conductuales y emocionales. Poco a poco, la autonomía se erosiona y la vida diaria se convierte en un desafío cada vez mayor.
En fases avanzadas, el deterioro alcanza funciones físicas básicas: higiene, movilidad, control de esfínteres, la capacidad para vestirse… hasta que la persona puede quedar totalmente dependiente.
El Alzheimer afecta a más de 40 millones de personas en el mundo y es la primera causa de discapacidad. Si ya existen pocos datos en muchos países sobre quienes lo padecen, aún menos se conoce sobre quienes cuidan: familiares o profesionales que pasan días, meses o años acompañando el deterioro —y, en no pocas ocasiones, la muerte— del enfermo. Y lo hacen, sobre todo en el ámbito familiar, entregando tiempo, salud y estabilidad en un acto de amor hacia alguien que convivirá para siempre con una enfermedad sin cura.
La familia de Eli, catalana de 35 años y estudiante de atención sociosanitaria, sabe bien lo que todo esto significa. “Mi abuelo tuvo Alzheimer. Lo intuíamos, porque había antecedentes. Cuando empezó con los olvidos y las repeticiones, lo reconocimos enseguida. Fue duro ver su deterioro, porque ellos no son conscientes; la familia sí. Los momentos de lucidez eran un regalo”, recuerda.
Según un estudio de la Fundación ACE de Barcelona, realizado sobre 10 000 pacientes y sus cuidadores, el 70 por ciento de quienes cuidan a personas con Alzheimer son mujeres. Esposas, hijas, nueras —a menudo la pareja del hijo mayor—, sobrinas… que asumen esta responsabilidad casi por mandato no escrito. Una frase en catalán expresa esa forma de pensar tan arraigada: “La nena per a la vellesa”.
En el caso de Eli, la responsabilidad recayó en su tía, quien vivía con el abuelo. La familia prefirió evitar traslados y turnos para no desorientarlo más. “Ella tenía que estar pendiente las 24 horas. Su vida cambió por completo. Lo haces por amor, por compromiso… pero es un peso muy grande. Suena duro decirlo, pero cuando mi abuelo murió, tras dos años así, para mi tía fue un alivio”.
“Nosotros hablamos del binomio paciente–persona cuidadora”, comenta Cantabrana. “Están vinculados porque el cuidador acompaña al enfermo todo el día. Si es un familiar, probablemente renuncie a proyectos personales difíciles de retomar después. Para una persona mayor que pierde a quien era su compañero de vida también es devastador”.
Atender a un paciente con Alzheimer no significa solo acompañarlo. Requiere dedicación total, gestionar cambios de humor, silencios, agresividad, dolores físicos y emocionales, y la paulatina pérdida de reconocimiento hacia quienes lo rodean, incluso hacia quien cuida.
¿Cómo se sostiene a alguien que te rechaza porque ya no sabe quién eres? De ahí surgen la culpa, el miedo, la frustración, la rabia, la tristeza… emociones que se acumulan junto al desgaste físico y mental. El cuidador vive su propio duelo: pierde a la persona que conocía, mientras cuida a alguien distinto.
“El cuidador tiende a entregarse por completo. Se aísla, se descuida, no delega, y aparecen los problemas psicológicos y emocionales”, añade Cantabrana. Todo esto se agrava por el estigma que todavía pesa sobre las demencias. Muchas familias niegan el diagnóstico y buscan segundas o terceras opiniones. Después, a veces lo ocultan por vergüenza, lo que complica aún más el acceso a ayudas y apoyos.
No existen horarios estables cuando se atiende a alguien con Alzheimer. Tampoco días iguales. Por mucho cariño o paciencia que haya, la carga física y emocional termina por desbordar si no se establecen límites y se pide ayuda.
Las noches suelen ser difíciles, el estrés se acumula, y la falta de espacios de descanso pasa factura, especialmente a los familiares sin formación específica. Según la organización española Familiados, el 40 por ciento de los cuidadores no profesionales no recibe ningún tipo de ayuda, ni siquiera de la familia cercana. Otros no la aceptan, sobre todo las parejas del enfermo, que sienten esa responsabilidad como propia.
La sobrecarga deriva en agotamiento físico, emocional y estrés continuado. La misma organización señala que el 70 por ciento de quienes atienden a personas dependientes experimenta algún tipo de sobrecarga, y un 30 por ciento sufre una “gran sobrecarga”. Por eso es fundamental que los cuidadores eviten el aislamiento, se reserven tiempos propios y pongan en palabras lo que sienten. En algunos países hay grupos de apoyo y recursos en línea.
“Todos los cuidadores necesitan apoyo y contención, tanto los profesionales como los familiares. Pero no es lo mismo una cosa que otra. Un cuidador externo puede sostener uno o dos años… pero no quince o veinte, como hace un familiar”, señala Cecilia Ortiz, exdirectora de TASE.
Cantabrana recuerda otro aspecto clave: “Un alto porcentaje de cuidadores tiene que reducir su jornada o dejar su trabajo. Eso significa menos ingresos”. A la carga emocional se suma así la económica.
“Cuando la familia se une y comparte responsabilidades, el adulto mayor está más tranquilo. Pero, normalmente, todo recae en una sola persona. Hay que aprender a pedir ayuda”, insiste Ordóñez. E incluso cuando todo termina, la dedicación ha sido tanta que, tras la muerte del ser querido, muchos cuidadores viven un síndrome parecido al “nido vacío” que afrontan los padres cuando los hijos se marchan.
“Nunca te recuperas, cuando los pierdes”
“Yo tenía 30 años y ella, 73. Se llamaba Encarna. Era un encanto de persona. Cuando empecé a cuidarla estaba bien, pero poco a poco perdió capacidades. Todo iba muy rápido, incluso con medicación. Llegó un punto en que no conocía a nadie, solo miraba. Le costaba hablar. Veía arañas en las paredes.
Estuve con ella dos años, trabajando diez horas diarias, incluidos los fines de semana. ¡Imagínate cómo acabé! Intentaba desconectar al llegar a casa, pero siempre estaba con eso en la cabeza. Aparte del agotamiento físico, está el psicológico, que es tremendo.
Con el tiempo, perdió la movilidad y dejó de comer. Al final, solo estaba con morfina. No le pusieron sondas para alimentarla; la familia decidió acabar con su sufrimiento. Si eres una buena persona, no te recuperas nunca, porque tú lo das todo para que el paciente esté bien cuidado. Sin embargo, con el tiempo se va superando”.
(Rosario, enfermera, 45 años)
“Si hay agresiones, te quedas muy tocada”
“El primer paciente de Alzheimer que cuidé fue mi exsuegro. Fue muy duro porque vivíamos con él. Vi a su propio hijo, que era médico, perder los estribos cuando su padre repetía las mismas cosas mil veces o no controlaba sus esfínteres. Cuidar a una persona con Alzheimer es una responsabilidad muy grande. Te sientes impotente; no puedes hacer nada y te sobrecargas moralmente. Hay familiares que no toleran la situación.
Como cuidadora formal, tienes que tener conocimientos, aunque la familia te dará las pautas hechas por los médicos. Si una persona no se siente capaz de cuidar a un paciente así, es mejor que no lo haga, porque terminará perdiendo los estribos, botando la toalla o haciendo cosas que no debe hacer.
No todos los casos son iguales. Hay algunos pacientes que están medicados y eso ayuda un poco. Pero otros, no, y si son agresivos, es muy duro. Si no te reconocen, te pueden arañar, pegar. Después de una agresión, te quedas asustada, nerviosa, con mucha ansiedad. Para curarte tú, tienes que hablar con alguien más, contarle lo que te pasa. Tienes que desahogarte”.
(Dulce, enfermera 38 años)
“Hay historias impactantes”
“En el centro en el que yo trabajaba, en Australia, había personas enfermas y otras que simplemente iban a pasar el día con nosotros. De lo que estaban enfermos, la mayoría eran pacientes de Alzheimer leve, I y II. Hacíamos paseos con todo el equipo y la mayoría de veces todos los pasaban bien. Había días en que uno de los abuelos se encontraba más desorientado o confundido, preguntando muchas veces la misma cosa: nuestro nombre, en dónde estaban… Nunca se pusieron agresivos, pero sí había quien se ponía a llorar.
Recuerdo a un señor con 55 años que acaba de ser diagnosticado con demencia. Este paciente tenía momentos de rabia, de mucha confusión y a veces de apatía. Su adaptación a su nueva realidad fue muy difícil. Su mujer nos contó la historia y era impactante, por tratarse de alguien tan joven y activo. Había sido informático y tenía su propia empresa. Creo que ese ha sido el paciente que personalmente fue más difícil para mí, con un comportamiento lleno de rabia.
(Lucía. Cuidadora profesional. 52 años)
¿Cómo distinguir un proceso normal de envejecimiento de los síntomas del Alzheimer?
ALZHEIMER: Olvidar información recién aprendida, así como fechas o eventos importantes. Pedir la misma información repetidamente; depender de notitas o dispositivos electrónicos o de la ayuda de familiares, para hacer las cosas que antes hacía solo.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Olvidar, de vez en cuando, datos, nombres o citas, pero acordarse de ellos después.
ALZHEIMER: Cambios en la habilidad para trazar o seguir un plan. Dificultad para trabajar con números, seguir una receta o realizar pagos de cuotas mensuales. Problemas en la concentración.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Equivocarse, de vez en cuando, al sumar o restar.
ALZHEIMER: Problemas para realizar tareas cotidianas. Dificultad para llegar a un lugar conocido o recordar las reglas de un juego, que conoce muy bien.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Necesitar ayuda de vez en cuando para ciertas tareas. Por ejemplo: usar el microondas o grabar un programa de televisión.
ALZHEIMER: Olvidar fechas, estaciones, paso del tiempo. No saber en dónde están o cómo han llegado allí. Tener dificultad de comprender algún proceso, sino se lo está llevando a cabo en ese momento.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Confundir el día de la semana, pero darse cuenta después.
ALZHEIMER: Dificultad para leer, juzgar distancias o determinar el color o contraste, lo cual causa problemas para conducir un vehículo.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Cambios en la vista, relacionados con cataratas.
ALZHEIMER: Dificultad para seguir o participar en una conversación. Repetir las ideas. Luchar para encontrar las palabras que necesitan o llamar a las cosas de una forma incorrecta. Por ejemplo: “palito para escribir”, en vez de “lápiz”.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Tener dificultad, a veces, en encontrar la palabra exacta.
ALZHEIMER: Colocar las cosas fuera de lugar, o ponerlas en un sitio y luego no recordar en dónde. Acusar, cada vez con más frecuencia, a otras personas de robarles.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: De vez en cuando colocar cosas en un lugar inusual. Por ejemplo, los lentes, el control remoto, las llaves.
ALZHEIMER: Experimentar cambios de criterio frecuentes a la hora de tomar decisiones. Hacer las cosas sin buen juicio. Por ejemplo: regalar grandes cantidades de dinero a alguna persona desconocida o descuidar el aseo personal.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Tomar una mala decisión, de vez en cuando.
ALZHEIMER: Volverse pasivo en las actividades sociales, trabajo o pasatiempos. Aislarse, por estos problemas.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Cansarse, de vez en cuando, de las obligaciones de trabajo o actividades sociales.
ALZHEIMER: Experimentar cambios frecuentes de estado de ánimo e incluso de personalidad. Sentir confusión, depresión, ansiedad; sospechar de las personas que están alrededor. Enfadarse frecuentemente en casa, en el trabajo, con los amigos o en ambientes desconocidos.
CAMBIOS RELACIONADOS CON LA EDAD: Desarrollar maneras específicas de hacer las cosas y cumplir las rutinas, y molestarse cuando hay cambios.
Síntomas del síndrome del “cuidador quemado”
¿Cómo evitarlo?
Fuente: Familiados.com
Gabriela Paz y Miño es periodista y escritora, con formación y experiencia en atención a las personas con dependencia.