En un reciente webinar organizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), se destacó la importancia de integrar cuidados paliativos desde el inicio del diagnóstico, abordando necesidades físicas, emocionales y sociales.
La Dra. Eulalia Villegas, coordinadora del Grupo de Trabajo de Neuropaliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), ha afirmado que los cuidados paliativos son una herramienta valiosa que puede ofrecerse en cualquier etapa de enfermedades graves.
Estos cuidados responden a las necesidades físicas, emocionales y sociales tanto del paciente como de su entorno familiar.
En el marco del primer webinar del programa formativo sobre cuidados paliativos en demencias, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) y SECPAL, se destacó el papel fundamental que juegan los cuidadores.
La Dra. Villegas enfatizó la importancia de que estos profesionales busquen apoyo para atender también sus propias necesidades.
Pamplona fue el escenario donde se llevó a cabo este evento virtual, dando inicio a la segunda edición del programa conjunto sobre el enfoque paliativo en enfermedades neurodegenerativas.
La Dra. Villegas, jefa del Servicio de Hospitalización a Domicilio del Consorcio Sanitario Integral de Barcelona, dirigió la sesión junto a otros líderes en el ámbito, incluyendo a Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, y Manuel Castillo, coordinador de Grupos de Trabajo en SECPAL.
Durante su presentación, Villegas subrayó que el abordaje paliativo no debe limitarse al final de la vida; por el contrario, es esencial integrarlo desde las primeras fases del tratamiento para maximizar la calidad de vida y dignidad del paciente y su familia.
La doctora también se dedicó a aclarar conceptos erróneos sobre los cuidados paliativos. Aseguró que estos están diseñados para mejorar la calidad de vida durante toda la enfermedad, atendiendo las diversas necesidades del paciente e incluso pueden iniciarse mientras se recibe tratamiento activo.
A lo largo del webinar, se discutieron las implicaciones globales del alzhéimer y otras demencias, señalando cómo afectan no solo a quienes padecen estas condiciones, sino también a sus cuidadores y familias.
Los síntomas cotidianos generan un alto riesgo de dependencia y fragilidad en los pacientes.
El evento también centró su atención en las personas cuidadoras, quienes enfrentan una carga emocional considerable. La Dra. Villegas advirtió sobre el riesgo que corren al asumir responsabilidades que pueden exceder sus capacidades, lo que puede derivar en síntomas depresivos.
Es crucial que los cuidadores reconozcan esta sensación de sobrecarga y busquen ayuda adecuada para cuidar también su bienestar personal. Esta jornada forma parte del ciclo ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’ promovido por CEAFA.
A través del convenio firmado entre CEAFA y SECPAL en 2024, se busca impulsar acciones conjuntas que mejoren el bienestar tanto de pacientes como de sus familias. La colaboración entre estas entidades es clave para asegurar que los cuidados paliativos sean considerados una parte esencial dentro del sistema sanitario para personas con enfermedades neurodegenerativas.
Sobresaliendo en el ámbito social
Hay que recordar que CEAFA representa más de 300 asociaciones familiares dedicadas a apoyar a más de 4,8 millones de personas afectadas por Alzheimer y otras demencias en España. Este colectivo enfrenta un coste anual significativo debido a esta enfermedad, lo cual resalta aún más la necesidad urgente de integrar adecuadamente los cuidados paliativos en el sistema sanitario.
Por su parte, fundada en 1992, SECPAL agrupa a más de 2.600 profesionales dedicados a promover una atención equitativa y efectiva para aquellos con enfermedades avanzadas sin opción curativa. Su labor incluye educación e investigación para mejorar continuamente los estándares en cuidados paliativos.