La Asociación Relay ofece cursos especializados en atención a las personas con demencia en varias ciudades españolas y de latinoamérica.
El acompañamiento a personas con demencia en el proceso de morir es uno de los desafíos que se presentan para quienes asistimos a esta población ya sea en los domicilios como en las residencias de larga estadía.
Dado que la demencia es una condición progresiva e irreversible es razonable y empírico suponer que el fin de vida se presentará en ese contexto.
Si bien hay cuestiones generales que aplican a estos casos como a cualquier otro acompañamiento en fin de vida es importante destacar algunos puntos que son específicos.
El uso de Validación como recurso para sostener una comunicación adecuada hasta el final es la via regia para el acompañamiento. La mirada puesta en la persona que muere es la inspiración para todas las intervenciones que proponemos.
¿En qué condiciones suele llegar una persona con demencia a su fin de vida?
En primer lugar y dependiendo del tipo de demencia que transite, la mayoría de las personas arriban a este momento en condiciones de deterioro cognitivo avanzado, es decir: desorientadas en tiempo y espacio, casi sin hablar ni moverse, con escasa o nula capacidad de respuesta observable a estímulos. Están en “su mundo”.
La clave en el acompañamiento en fin de vida en estos casos es la anticipación como medida preventiva y preparatorio del proceso final.
¿Qué podemos anticipar en cuánto a preparar el momento adecuadamente?
En primer lugar, es esencial el trabajo con el entorno cercano: familiares, allegados y cuidadores.
Es importante cubrir varios aspectos
1.- Conocer los deseos de la persona en cuanto a su fin de vida: dada la condición progresiva que, eventualmente, afectará la capacidad de tomar y/o comunicar decisiones es importante comenzar este proceso lo antes posible. Un documento de Directivas Anticipadas encarado y redactado a tiempo prepara el final y previene los conflictos que pueden suscitarse por no haberlo hecho. Preguntas amplias como: ¿Dónde le gustaría estar en el final de su vida? ¿Con quienes? ¿Qué tratamientos o intervenciones médicas estaría de acuerdo en recibir? ¿Qué desea que se haga con su cuerpo? Abordar estas cuestiones requiere tiempo, conversaciones complejas y, por sobre todas las cosas, conciencia de la importancia de abordar la finitud en un contexto particular.
Validación nos capacita para encarar estas conversaciones captando y percibiendo las emociones y necesidades de la persona que acompañamos.
2.- En el caso en que el deterioro esté avanzado y no se hayan abordado las cuestiones necesarias en tiempo y forma, habrá que desarrollar un programa en conjunto con el entorno. Un programa que pueda incluir lo que cada persona sabe, conoce o imagina. Un programa realizable que no implique un riesgo de desgaste o agotamiento para ese entorno y un programa que honre y dignifique a la persona.
Validación nos garantiza que el foco de la atención se centre en la persona acompañada con compasión.
3.- Ante la muerte inminente: los cuidados en fin de vida no son solo médicos. Implican estímulos sonoros, visuales, olfativos, sensoriales a tener en cuenta. Preparar el ámbito requiere atención y dedicación. Es importante crear las condiciones optimas para una despedida, con tiempo, rituales acordes y presencias compasivas. En este sentido es fundamental involucrar al entorno para que participe activamente. Cantar, acariciar, hablarle a la persona con voz suave y tranquilizadora, es fundamental para crear un clima propicio.
Validación nos ofrece una paleta amplia y rica de recursos verbales y no verbales que propician un clima respetuoso y serenos en el tránsito final.
4.- La muerte: una vez que sucede el fallecimiento, no hay apuro con nada. Algunas personas eligen permanecer en silencio hasta sentir que es el momento adecuado para un movimiento como lavar y preparar el cuerpo para las prácticas funerarias acordadas previamente. Según la particular cosmovisión de la persona se realizarán las prácticas acordes. En los casos de demencia hay duelos que ya se han ido viviendo y es probable que ante la muerte se manifiesten sensaciones de alivio y pena en simultáneo.
Desde Asociación Relay, entidad creditada en España para ofrecer formaciones reconocidas por Validation Training Institute (VTI) se ofecen cursos especializados en atención a las personas con demencia en varias ciudades españolas y de latinoamérica, como Madrid, Barcelona, Bilbao, Sevilla, Buenos Aires o Santiago de Chile.. Puedes consultar la oferta actualizada la web: https://asociacionrelay.org/.
Viviana Bilezker. Psicóloga. Trainer en Validación. Especialista en fin de vida. Directora del centro El faro de Buenos Aires.