Proporcionar un acompañamiento psicoeducativo adecuado a las personas que cuidan en casa a un familiar mayor dependiente es algo más que un deber ético. Es además una de las formas más inteligentes de sostener y mejorar el sistema de cuidados.
Iñigo Kortabitarte – CEO de OKencasa
En un mundo hiperconectado y crecientemente individualista y superficial, asistimos a un claro retroceso de ciertas bases comunitarias, a un debilitamiento del capital social entendido como las normas y espacios informales en los que se desarrolla la acción colectiva y se construye la confianza en una comunidad.
¿Podríamos encontrar una actividad humana informal más relevante en términos de construcción de capital social que el cuidado de una persona mayor dependiente por parte de sus familiares? ¿No es un factor de acción colectiva, de fortaleza social y de confianza comunitaria, el constatar que en nuestro entorno nos preocupamos por atender a los nuestros cuando más lo necesitan? ¿Existen tantas facetas de las que podamos sentirnos tan orgullosos como sociedad, como el compromiso de cuidar a las personas mayores que han visto mermada su autonomía, contribuyendo a que puedan permanecer en casa tal y como es su deseo mayoritario?
En mi opinión no hay tantas, ni tan significativas. Especialmente porque cuidar a un familiar mayor dependiente no es algo que forme parte de nuestro proyecto vital. Tampoco nadie nos ha preparado para los muchos y exigentes retos que implica, ni para las importantes renuncias que supone. Y sin embargo, nuestros valores nos llevan a cuidar desde una motivación eminentemente ética y de cariño, desde la necesidad de devolver a esa persona, a través de los cuidados y cuando más lo necesita, parte de lo que nos ha aportado a lo largo de la vida.
Por si fuera poco, el cuidado familiar es una de las piezas clave de lo que denominamos mix de cuidados, compuesto por recursos y servicios públicos, por servicios ofrecidos en el mercado por entidades privadas con o sin ánimo de lucro, y por el cuidado familiar. La suma de estos tres componentes conforma y hace viable el sistema de cuidados hoy.
Pero, ¿cuál es el impacto del cuidado en las personas cuidadoras? ¿Qué huella puede dejar el hecho de cuidar a un familiar mayor dependiente durante cinco o seis años como promedio? ¿Cómo puede afectar a una persona cuidadora el enfrentarse a una situación compleja y de gran dificultad para la que nadie le ha preparado?
Llamamos burnout (síndrome del cuidador quemado) al deterioro que puede producirse progresivamente en la persona que cuida, conforme va avanzando la línea de tiempo de los cuidados. Presenta un componente físico (peor salud percibida, mayor dolor, más trastornos músculo-esqueléticos, menor respuesta inmunológica, mayor número de enfermedades infecciosas, más alergias, mayor consumo de fármacos), un componente emocional (ansiedad, depresión, ira, estrés, somatizaciones, mayor consumo de psicofármacos), un componente familiar (conflictos, discusiones, falta de apoyo, sentimientos de soledad e incomprensión), y un componente social (dificultad para mantener e iniciar relaciones sociales, abandono de las actividades significativas, aislamiento y soledad no deseada). Estos impactos son riesgos que deben ser tratados con carácter general y preventivo, y desde un enfoque de autocuidado.
Como consecuencia de todo ello, brota con fuerza una pregunta. Si las personas cuidadoras familiares son una pieza imprescindible del sistema de cuidados. Si se trata de un colectivo que lleva a cabo una función social y comunitaria clave. Si somos conscientes del riesgo de deterioro en la salud de la persona cuidadora, hasta el punto de poder enfermar ella también. Si estamos de acuerdo en todo ello, la pregunta es: ¿cómo nos planteamos cuidar a quienes cuidan? ¿Cómo nos planteamos como sociedad ejercer nuestros valores de justicia, solidaridad, dignidad y responsabilidad en este terreno?
En OKencasa decidimos abordar esta cuestión con el diseño de una metodología de intervención psicoeducativa dirigida a acompañar a las personas cuidadoras a lo largo de todo el proceso de cuidados de su familiar mayor dependiente. Se trata de un modelo de intervención que se aplica en remoto a través de una app para dispositivos móviles que cumple la función de canal de interacción e intervención, lo que dota al servicio de apoyo de una gran escalabilidad que permite acompañar a miles de personas cuidadoras de manera no presencial, incluso cuando parten de una situación de brecha digital gracias a los mecanismos de aprendizaje y soporte que proporciona la metodología.
Pero es que además su eficacia clínica esta científicamente probada, así como su capacidad para generar adherencia a la intervención y su coste-efectividad. Sólidos estudios científicos de la Universidad del País Vasco y la London School of Economics así lo acreditan, con el aval del Comité de Investigación Clínica del Servicio Vasco de Salud.
Esta metodología es capaz de identificar a las personas que están interviniendo en el día a día del cuidado en una familia determinada, creando un equipo de cuidados familiar en el que el rol, motivaciones, fase del cuidado y peso específico en el día a día de cada persona cuidadora queda claramente identificado. Periódicamente se lleva a cabo una evaluación biopsicosocial de cada persona, una fotografía actualizada de gran amplitud y fiabilidad respecto de la evolución del contexto de cuidados de dicha persona, su grado de sobrecarga, percepción de ansiedad y depresión, calidad de apoyo familiar, entre otras cuestiones.
Partiendo de este diagnóstico, se construye un plan de apoyo individualizado, atendiendo a la situación y contexto específicos de la persona, compuesto por formación, entrenamientos de habilidades, apoyo psicosocial mediante videoconferencia, acceso a una comunidad online entre pares, entre otros instrumentos de intervención.
Gracias a esta metodología, el bienestar de las personas cuidadoras mejora de forma sustancial, gracias a la reducción de la sobrecarga, y de su percepción de ansiedad y depresión. Su autoeficacia -su capacidad para abordar con éxito los retos del día a día del cuidado y proporcionar a su familiar un cuidado de calidad- se dispara. Y como consecuencia de todo ello, reduce en casi 10 horas semanales el tiempo destinado a tareas de cuidados, y ve multiplicada su satisfacción.
Esta mejora en la situación y el bienestar de la familias que cuidan provoca que reduzcan o retrasen el uso de otros recursos públicos como plazas de residencias de mayores o centros de día, viéndose por tanto minorada la institucionalización de las personas dependientes, con los consiguientes efectos de eficiencia en el sistema de cuidados, tal y como avalan las conclusiones del equipo científico de la London School of Economics.
Pero sin duda, el mejor resultado es el que transmiten las propias personas cuidadoras. A lo largo de este artículo, hemos explorado distintas perspectivas y algunos desafíos que enfrentan las personas cuidadoras en su día a día. Como broche, queremos complementar esta visión con el testimonio directo de Mª Ángeles, una persona cuidadora que, a pesar de las dificultades y gracias al acompañamiento de OKencasa, ha sabido encontrar belleza y fortaleza en su labor.
En el video, Mª Angeles comparte lo que ha aprendido en el proceso, y ofrece una valiosa perspectiva para quienes asumen este compromiso tan importante.