Mayores con Autismo, una incógnita

Un estudio alerta tanto a las familias como a los agentes del ámbito de las personas mayores.

Coincidiendo con la celebración del Día Internacional de las personas de Edad, Autismo España presentó los resultados del estudio Investigación Social sobre el Envejecimiento de las con Trastorno del Espectro del Autismo (INSETEA), bajo el título “Envejecimiento y TEA: una etapa vital invisible”. Su objetivo es alertar tanto a los agentes implicados directamente con el TEA -personas afectadas y sus familias, entidades especializadas-; como a los vinculados con el ámbito de las personas mayores -organizaciones, profesionales, y Administración Pública-; y a la sociedad en general, sobre la necesidad de abordar de manera urgente actuaciones que garanticen el derecho a un envejecimiento activo de las personas con TEA mayores de 40 años.

“Nuestro objetivo, con este estudio es dar visibilidad a la realidad que están viviendo todas aquellas personas con TEA que están alcanzando la edad adulta y de aquellas que son diagnosticadas de mayores y sobre las que realmente hay muy poca información y muy pocos apoyos. Aquellos que recibieron un diagnostico temprano y que han recibido apoyo especializado durante toda su vida, tendrán que abandonar este circuito para integrarse en el general, lo que para ellos será como dar un salto al vacío. El estudio también nos ha servido para contrastar con la gente con TEA, sus familias, y profesionales que necesidades han detectado para que puedan tener una buena calidad de vida”, señala Ruth Vidriales autora del estudio y Responsable de Asesoramiento Autismo España, en conversación con Negocios y Gestión de la Dependencia.

En España se estima que existen 450.000 personas con autismo (1 de cada 100). Una cifra que alcanza el millón si se tienen en cuenta a las familias que conviven con el autismo cada día. Muchas de las personas diagnosticadas son relativamente jóvenes y aún no han alcanzado edades muy avanzadas. Pero cada vez son más los que superan la mediana edad y comienzan a envejecer, así como el número de personas que reciben un diagnóstico de TEA en edades adultas. Se suma a ello el significativo aumento de la población de más de 64 años lo cual indica que las personas van a vivir más años y que deberán hacerlo con unas condiciones óptimas.

Los autores del Estudio, hablan de envejecimiento a partir de los 40 años, es entonces cuando tanto las familias, como los especialistas que conviven con personas con TEA detectan un punto de inflexión en su comportamiento.

Su esperanza de vida, todavía es una incógnita, “hay lagunas en su investigación, aunque parece que hay condiciones asociadas al autismo como la epilepsia que puede ser factor de riesgo y que reduce la esperanza de vida; así como un mayor índice de atragantamiento, y de riesgos en los desplazamientos por entorno, pero no está claro si es el autismo por sí mismo un factor de riesgo; o la medicación prolongada que reciben a lo largo de su vida, etcétera. No hay investigaciones sobre salud y autismo, aunque sí se cree que en el caso de deterioro cognitivo, hay algunas funciones cognitivas como la memoria que no se deterioraría igual, pero hay mucho por investigar”, señala Vidriales.
Existe muy poca información sobre cómo interactúan los procesos de envejecimiento con las características y manifestaciones propias de los TEA.

Principales dificultades
Según se desprende del estudio INSETEA, a día de hoy, el envejecimiento de las personas con TEA es una realidad compleja de abordar para las propias personas con TEA, sus familias y las organizaciones especializadas, además de invisible para los principales agentes sociales.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas adultas con TEA es la falta de recursos económicos, que les garanticen su independencia y les permitan tener calidad de vida. La mayoría de ellos han tenido una corta vida profesional, no por falta de cualificación ya que son gente con buenas condiciones cognitivas, sus dificultades aparecen a la hora de gestionar su vida diaria, necesitan que alguien les vaya ayudando a pautar su día a día y a solucionar sus problemas.

Por otra parte, al no entrar dentro del catálogo de discapacidades, no optan por ejemplo a los beneficios fiscales que permite la Ley a las empresas para la contratación de estos trabajadores; tampoco a recibir ninguna pensión por discapacidad, ni ninguna ayuda de la Ley de Dependencia.

Fuera del sistema de pensiones, y del mercado laboral, las personas adultas con TEA dependen en su mayoría de sus progenitores, que viven también su propio envejecimiento, siendo incluso en algunos casos dependientes.

Otra de las dificultades es el apoyo y los servicios que reciben. La mayor parte de los apoyos disponibles están dirigidos a edades tempranas o a los primeros años de la juventud, sin que apenas se promuevan actuaciones que garanticen una buena calidad de vida y den respuesta a las necesidades e intereses de las personas con TEA en edades avanzadas.

Tanto por ejemplo en el ámbito sanitario, donde pasan a ser tratados de forma generalista, sin tener en cuenta las características específicas de su trastorno, la medicación que deben tomar; como desde el punto de vista de recursos sociales, ya que necesitan una guía específica que les oriente y les configure su día a día.

“Lo importante, es que los entornos sean adaptados y amigables, ajustados a las características de los TEAS, los recursos generales no pueden darles esta atención. Por ejemplo en temas de participación social, a este nivel, no es que quieran o no participar, es que a lo mejor no tienen herramientas para hacerlo. Un problema que afecta tanto a aquellas personas con TEA que nunca han sido diagnosticadas, como a aquellos que deben abandonar la atención específica y entrar en el sistema general”, señala Ruth Vidriales.

Principales medidas a adoptar
Autismo España, a partir del estudio INSETEA, solicita tomar una serie de medidas urgentes, destinadas a incrementar el conocimiento sobre los procesos de envejecimiento de las personas con TEA e impulsar sistemas de apoyo especializados que promuevan el derecho a un Envejecimiento Activo, participativo, saludable y satisfactorio, tal y como recoge la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2015).

Las principales medidas que se deben adoptar de manera urgente son:
• Es esencial realizar un diagnóstico precoz de TEA para garantizar el acceso a los apoyos que la persona precise a lo largo de su ciclo vital.
• Es necesario integrar el conocimiento disponible sobre los TEA con los avances en gerontología y promover la investigación sobre la interacción de los procesos de envejecimiento y las características propias de los TEA.
• Sensibilizar a la sociedad sobre este trastorno y crear una imagen social positiva de las personas adultas con TEA.
• Garantizar un desarrollo homogéneo y sostenible de sistemas de apoyo y servicios especializados asegurando la igualdad de oportunidades con independencia del lugar en el que residan y que fomenten su inclusión y participación social.
• Promover la formación y capacitación de profesionales así como la consolidación de equipos multidisciplinares estables y especializados en las necesidades de las personas con TEA que envejecen.
• Impulsar y promover políticas y actuaciones dirigidas a: la salud de las personas con TEA a lo largo de toda su vida, la autonomía personal y la vida independiente, el apoyo a las familias que también envejecen, la protección legal avanzando en la revisión de figuras de protección jurídica existentes en la actualidad (tutela, curatela…) entre otras.

INSETEA

INSETEA (Investigación Social sobre el Envejecimiento de las personas con TEA) ha contado con la participación de 21 organizaciones socias de Autismo España de siete Comunidades Autónomas, 12 personas con TEA en edad avanzada, 47 familias y 90 profesionales.